Herold

Advokat Terje Pettersen kjemper en desperat kamp mot staten etter at pappa Halvar (77) fikk ALS. Pettersen mener at loven brytes når ALS-syke nektes å prøve ny medisin på eget ansvar.

(*Nettavisen*): – At de skal ta fra oss håpet, det kan jeg ikke akseptere. Det gir ingen mening. Jeg mener helsemyndighetenes vedtak bryter med norsk lov.

Terje Hernes Pettersen retter kraftig kritikk mot Direktoratet for medisinske produkter (DMP) og Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Dette skjer etter at faren hans – og alle andre søkere med ALS som ikke er med i en ny studie – har fått avslag på den nye ALS-medisinen ILB.

Terje Pettersen er til daglig advokat i Sjømannsforbundet. I privatlivet sitt kjemper han og familien en helt annen kamp – for faren Halvar (77). Han har nylig har fått diagnosen ALS, og er på få måneder har blitt dramatisk dårligere.

Sønnen Terje sier staten står i veien for at faren kan få prøve nye medisiner, og hevder at det er brudd på norsk lov.

– Jeg er veldig betenkt over at DMP tilsynelatende ikke foretar noen individuell vurdering av søknadene som kommer inn, men skjærer alle over én kam og sier at ingen får medisinen. Det er ikke i samsvar med forvaltningsloven, som krever at det utøves skjønn og individuelle vurderinger. Slik det fremstår nå, kjører de bare på autopilot, sier Terje Pettersen til Nettavisen.

Flere historier

Tidens Krav har tidligere skrevet om ALS-syke Kjartan Hovgaard og hans bror Hektor i Kristiansund. Kjartan har fått avslag på å prøve samme medisin for egen regning, blant annet begrunnet med at ansvarlig lege «bare» er fastlege og ikke nevrolog.

Avslaget er møtt med sterke reaksjoner:

Nytt avslag for ALS-syke Kjartan: – Uforståelig, mener ALS Norge

Tidens Krav har skrevet om ALS-syke Kirsten Hovgaard nektes tilgang til den eksperimentelle medisinen ILB for egen regning, til tross for at hennes nevrolog søkte via den såkalte "Compassionate"-ordningen.

ALS-syke Kirsten nektes nytt håp. Legen hennes mangler en forskerhatt på hodet

Tidens Krav har fortalt om den svenske pasienten Erik Petersén fra Göteborg, som var en av 13 deltakere i en ILB-studie i 2018. Han er den eneste av disse 13 som fortsatt lever, og han har opplevd markant fysisk fremgang etter en to år lang juridisk kamp for å få fortsette med medisinen.

Erik er den eneste som fikk fortsette på medisinen, de andre er døde

– De bryter loven

Pettersen, som altså kjenner norsk lov svært godt fra sin jobb som advokat, mener at avslagspraksisen bryter både med lov og forskrift.

– Bryter de loven?

– Ja, slik jeg ser det, følger de ikke norsk lov. DMP har tolket legemiddelforskriften på en snever måte det ikke finnes hjemmel for. Forskriften slår klart fast at en allmennpraktiserende lege kan søke om godkjenningsfritak for et legemiddel, sier Pettersen og legger til:

– Da kan de ikke konsekvent nekte alle fastleger som søker om medisinen med henvisning til at det ikke er forsvarlig.

Dersom Pettersen har rett, har staten nektet syke mennesker både håp og potensielt livsforlengende medisin uten hjemmel i loven de er satt til å forvalte. Dette er altså påstander departementet har avvist å kommentere eller besvare.

Pettersen viser videre til Helsedirektoratets egen veileder.

– I veilederen står det eksplisitt at fastleger kan få innvilget medisiner som ikke er godkjent, men at de da har et personlig ansvar for å følge opp behandlingen, og at «dette skal sikre krav til forsvarlighet». Det er nettopp det min fars fastlege har gjort. Likevel får han avslag – og det samme avslaget gis til alle som søker ILB. Denne praksisen er ikke bare ulovlig, men også svært bekymringsfull for den fører jo i verste fall til at helsemyndighetene fratar enkeltindividet den mest grunnleggende menneskeretten, nemlig retten til liv.

HOD eller DMP er forelagt denne artikkelen i sin helhet. Ingen av de to instansene ønsker å svare Terje Pettersen.

- Ubegripelig

ILB er et svensk legemiddel som fortsatt er under utprøving, men som for enkelte ALS-pasienter representerer det eneste håpet om å bremse sykdommen. HOD bekrefter overfor Nettavisen at begrunnelsen for avslag for bruk av ILB handler om hva som er medisinsk forsvarlig.

Pettersen rister på hodet.

– For bare noen måneder siden var faren min frisk og rask og syklet milevis i uken. Nå har han mistet stemmen og styrke og er avhengig av gåstol. Pappa har hjemmesykepleiere hos seg fire ganger per dag, han er jevnlig fulgt opp av et ALS-team ved Drammen sykehus, og fastlegen hans har for lengst påtatt seg ansvaret med å overvåke bruken av ILB, slik regelverket krever. At helsemyndighetene mener denne tette oppfølgingen er uforsvarlig, er rett og slett ubegripelig sier Pettersen.

ALS er en dødelig sykdom, og pappa har dessverre fått en svært aggressiv variant som gjør at han risikerer å ha kort tid igjen om han ikke får behandling. Så får han beskjed fra helsemyndighetene at det er for farlig om han får ILB medisinen. Det gir ikke mening. Å nekte pappa behandling vil med sikkerhet vil føre til døden. Det er dessuten ikke påvist noen bivirkninger i tidligere studier med ILB.

– Systematisk feil

Han reagerer også på at DMP brukte nesten åtte uker på å behandle saken til faren.

– Hvis ingen som søker skulle få innvilget søknaden likevel, hvorfor da bruke åtte uker på saksbehandlingen, spør han.

Han mener saken er så alvorlig at også Stortinget må på banen.

– Det ser for meg ut som at det er helsebyråkratene i direktoratet og departementet som har hatt styringen til nå. Det er på høy tid at politikerne tar tak i saken før liv går tapt på grunn av regelrytteri i byråkratiet. Pappa og andre pasienter i hans situasjon har ingen tid å miste så vi håper på en rask behandling, sier Pettersen og legger til:

– Hvis dette er en systematisk feil, er det svært alvorlig. Da handler det ikke bare om ALS, men om rettssikkerheten til pasienter i Norge.

Smartembed for https://www.nettavisen.no/api/graff/v1/component/enkel-poll?id=73715

ALS

Amyotrofisk lateral sklerose, bedre kjent som ALS, er en av de mest brutale sykdommene som finnes. Den angriper nervecellene som styrer musklene i kroppen. Etter hvert mister pasienten evnen til å gå, snakke, svelge og puste – mens intellektet ofte forblir intakt.

Sykdommen utvikler seg raskt. For mange går det bare måneder fra de første symptomene oppstår til funksjonstapene blir omfattende. Det finnes i dag ingen kur, og svært begrensede behandlingsmuligheter. De fleste ALS-pasienter dør innen to til fem år etter diagnosen.

Nettopp derfor er tilgang til nye, eksperimentelle legemidler ofte avgjørende for pasientene. Ikke nødvendigvis fordi de gir garanti for bedring – men fordi de representerer det eneste håpet om å vinne tid.

Heftig debatt om ALS-medisin: – Skammelig!

Slakter helseministerens svar: – Absurd argumentasjon, svarer pårørende

Forventer at Vestre griper inn for Kjartan: – Hjerteskjærende