Herold

I dag avhenger hjelpen barn som pårørende får ofte av hvilken diagnose den syke har, og ikke barnets faktiske behov. Slik bør det ikke være. Alle barn som lever med sykdom i nær familie bærer like tungt ansvar og like dyp sorg, uansett diagnose.

Når vi snakker om barns rettigheter,ser vi ofte til land langt borte der krig og fattigdom bryter men barns rettigheter hver dag. Men hva med Norge? Her finnes det en blindsone som nesten ingen snakker om. Bak kampanjer og velmente ord finnes et usynlig skille. Et system der noen barn får hjelp, mens andre blir oversett. Vi har altså bygget et hierarki i sykdommens verden som sorterer barn som pårørende: De som får støtte og tilhørighet, og de som blir stående alene. Noen møtes med åpne dører, andre med taushet.

Da sønnen minvar et halvt år gammel, ble mannen min alvorlig syk. Han har hatt en kronisk sykdom siden han var barn, men så ble alt verre. Medisinene sluttet å virke, og legene fant ingen svar. I flere år var han sterkt svekket både fysisk og mentalt. Jeg ble hovedomsorgsperson for både ham og barnet vårt. Og senere også for datteren vår som ble født inn i denne virkeligheten.

Vi pleide å spøkemed at jeg var «en alenemamma uten rettigheter». En spøk med dybde. For selv om vi gjorde alt vi kunne for å gi barna trygghet, visste vi at de trengte noe mer. Nemlig et fellesskap! Et sted der de ikke måtte forklare for noen hvorfor ting hjemme var annerledes. Et rom der voksne hadde overskudd, og hvor det var normalt å bare ha én forelder med.

Da sønnen vår ble eldre kom spørsmålene fra andre barn. Han trengte andre barn å speile seg i – barn som også lever med sykdom tett på. Så jeg begynte å lete. Og fant … ingenting. Det eneste tilbudet i Tromsø var Kreftforeningens pizzakveld for barn med kreftsyke i familien. Jeg skrev en e-post i håp. Svaret kom raskt: «Dessverre er dette kun for barn som er pårørende til kreftsyke.»

Vi hadde feil sykdom.

Det var ikke bare en avvisning. Det var et spark mens vi lå nede. For dette handler ikke om tilfeldigheter. Det handler om et system der noen sykdommer gir adgang til hjelp– og andre ikke. Har du kreft i familien, finnes det fellesskap, samtalegrupper, fitness-senter og møteplasser. Men har du en kronisk sykdom som preger hverdagen – år etter år – da står du utenfor. Da står barna dine utenfor. Du står alene.

Dette handler ikke om å sette sykdommer opp mot hverandre. Kreft er livstruende og skal tas på største alvor. Men det finnes også familier som lever i en stille krise – ikke i uker eller måneder, men i år etter år. De har diagnoser som aldri forsvinner, som ikke kan kureres, men som snur livet på hodet. De lever med kroniske sykdommer som litt etter litt bryter ned kroppen, tapper kreftene og stjeler friheten. Livet settes på pause og barn får ikke være barn.

Det finnes ett unntak som fortjener honnør: PIP-klubben. Det er det eneste kommunale tiltaket i Tromsø som er åpent for alle barn som har det ekstra vanskelig i hverdagen uansett om det er psykisk eller somatisk. Der fikk sønnen vår være med, og det betydde mye. Men hva skjer etterpå? Når klubben er over, for dette er jo «kun» et forløp. Ja, da står de alene igjen.

Snart fyller sønnenvår åtte år. Det betyr enda et år med sykdom i hjemmet. Vi har lykkes med å gi barna trygghet, men vi har kjempet hardt, og ikke bare med sykdommen, men også mot systemet. Å få hjelp har krevd utallige telefoner, møter og mas.

Vi er evig takknemligefor fagfolkene som har gått utover sine vanlige oppgaver og åpnet armene når vi har vært mest desperate. Denne støtten har betydd alt. Men det skal ikke være slik.

Jeg skriver ikkedette fordi jeg etterlyser særbehandling. Jeg vil ha rettferdighet! Barn som pårørende har de samme behovene. Følelsene er de samme, behovene er de samme. Hvorfor skal døren være lukket for noen?

Det jeg ønskermeg i 2026 er et system som ser alle barn – uansett sykdom. At fellesskapene åpnes, og at ingen står utenfor fordi diagnosen er «feil». Barn som lever tett på sykdom fortjener trygghet, fellesskap og like rettigheter.

Det er på tideå fjerne hierarkiet av sykdommer og gi alle barn den støtten de trenger. La alle barna få bli med!,