Herold

Hvordan få tillit til et system som ikke fungerer?

Vi har en datter som for seks år siden fikk påvist en alvorlig og på sikt en livstruende sykdom. Kampen for at ho skulle få tilfredsstillende helse- og omsorgstjenester har vært lang og hard. Vårt ønske har vært å gi henne en så god hverdag som mulig og at ho har en tilværelse som er verdifull. Vi har kjempet i fem år før ho fikk tilfredsstillende hjelp i hverdagen; nå må vi kjempe for å få kvalitetstid sammen som familie.

Privat ansvar – ikke kommunal ansettelse

I 2023 og 2024 nedla vi ca 1.200 arbeidstimer med omsorg, som kommunen skulle yte, men nekter å betale for. Fra påsken 2024 og frem til høsten 2024 var vi fullstendig låst til heimen på grunn av manglende oppfølging fra kommunen: les Tjenestekontoret. Fra Tjenestekontoret ble det vist total mangel på hva omsorgsbehovet var. Et eksempel var tilbud om vask i leiligheta hver 14. dag. Det skulle lette jobben for oss. Det føltes som en hån, når vi måtte vaske opptil to-tre ganger per døgn, samtidig som vi ble bedt om å rydde slik at gulvet var ryddig når vaskehjelpa kom. Som oftest uteble vaskehjelpa.

Høsten 2022 tok vi en bobiltur ei helg. Da skulle hjemmetjenesten se etter vår datter og gi henne omsorg. Vi dro på fredag. Lørdag formiddag fikk vi oppringing fra naboer om at vår datter satt på taket med vannslange og skulle stoppe pipebrann. Vår datter hadde ikke tatt nødvendige medisiner og ho hadde endevendt sin egen og vår leilighet. Vi måtte selvsagt avbryte helgeturen.

I Palmehelga i 2024 hadde vi planlagt helgetur på hytta, men en syvende sans sa meg at jeg ikke skulle dra. Natt til lørdag var vår datter blitt alvorlig syk av en stafylokokkinfeksjon. Hadde ikke jeg vært hjemme og sørget for sykehusinnleggelse, så er jeg usikker på om vi har hatt vår datter i live i dag.

Sykehusinnleggelsene endte med tre operasjoner i epiduralkanalen. Det ødela også gangfunksjonen til vår datter. Tilbudet fra kommunen sviktet nok en gang. Hadde vår datter kommet under kyndig behandling 24 timer tidligere, så kunne utfallet vært mye bedre.

Fra høsten 23 og frem til høsten 24 var det hjemmetjenesten som hadde ansvaret for vår datter. Vi var innom hennes leilighet flere ganger daglig for å gi praktisk bistand. Vasking av leiligheta var som oftest mangelfull. Vår datter satt alene uten hjelp eller bistand. Hjemmetjenesten gjorde så godt de kunne, men de måtte videre på runden sin.

Høsten 24 fikk vår datter hjelp gjennom et privat helseforetak. Etter et par måneder med innkjøringsproblemer, så har tilbudet med omsorgstjenester bedret seg betraktelig. Men fra 1. desember i år har kommunen overtatt ansvaret igjen. Er det rart at jeg har sommerfugler i magen?

På forespørsel til Tjenestekontoret og helsesjefen, så er jeg blitt nektet å yte betalt bistand til vår datter. Jeg kunne tenke meg å være tilkallingsvikar ved akutt behov. Likeledes at vi fikk økonomisk kompensasjon ved avtalte ferier og opphold i hjemmet. Likeledes ble jeg nektet økonomisk kompensasjon hvis jeg følger vår datter til Rikshospitalet. Vår datter er fullstendig avhengig av tjenesteyting hele døgnet. Vi kan yte denne tjenesten, men ikke få betalt. Jeg har fulgt vår datter til sykehusinnleggelser og kontroller, to til fire ganger per år fra 2019. Vår datter ønsker at jeg skal følge ho til Rikshospitalet ved kontroller, men kommunen/Tjenestekontoret nekter å gi økonomisk kompensasjon.

Da kommer mitt etiske dilemma: Skal jeg nekte? Da må kommunen sende andre og hva koster det? Ved sykehusopphold er jeg på jobb i 24/7 så lenge oppholdet varer.

Mitt spørsmål til kommunen/tjenestekontoret:

1. Hvorfor skal jeg nektes å følge min datter med lønnskompensasjon?

2. Hvilke lover eller regler er det som hindrer meg i å utføre kompetente tjenester for vår datter?

3. Vår datter har behov for å være sammen med familie uten assistenter til stede. Hvordan skal dere få det til?

Kommunen har i dette tilfellet vist en diktatorisk holdning, som hører hjemme i et annet styresett enn vårt: Det er de som skal styre og bestemme. Hva med vår datters ønsker og hva med våre ønsker?

Men som vanlig så skal den svake part rammes økonomisk og så er kommunen ekspert å spille på samvittigheta til pårørende?