Herold

I 26 år bar Silje (40) på en hemmelighet hun ikke selv hadde navnet på. Nå skal hun vise hele Norge at Tourettes ikke er slik du ser på film.

Lyden av en skuff som glir sakte og lydløst igjen. De fleste kan ikke engang høre den, langt mindre registrere. For Silje er det lyden av noe som ikke er fullført. Hun må stå der. Vente. Helt til hun hører det lille dunket.

– Jeg må høre den smelle. Først da er det gjort riktig, smiler Silje Johansen Ubostad fra Kolsås.

Det er en liten detalj, en av mange tusen små brikker som utgjør hverdagen til Silje.

I mange år følte hun seg som et romvesen. En som ikke passet inn i de vanlige rammene. I dag vet hun bedre, men skammen sitter fortsatt i ryggraden som en uvelkommen gjest.

– Han sa han heller ville dø enn å gå på skolen

Alien i skolegården

Det startet da hun var seks år. En trang til å lage lyder, en uforklarlig nødvendighet av å gjøre spesielle bevegelser. Silje husker hun så på venninnene sine i skolegården og spurte om de også hadde det sånn. Da svaret var nei, ble alt en stor hemmelighet som aldri skulle deles.

– Jeg følte meg som en alien. At det bare var meg i hele verden, forteller hun.

Oppveksten ble preget av et nervesystem i helspenn. En skogtur med klassen var ikke bare en tur; det var et kaos av ubesvarte spørsmål. Hvor skal vi? Hvem skal være med? Hva skjer hvis …?

– Jeg ble sett på som kresen, av og til kalt bortskjemt. Men sannheten var at jeg var hypersensitiv for så mye. Jeg var bare redd og stresset, og hadde trengt at noen forsto, sier hun.

Familien på syv bor på 35 kvadratmeter: – Maktesløs som far

Den store hemmeligheten

Først som 26-åring falt brikkene på plass. Gjennom en dokumentar på TV så Silje andre med Tourettes syndrom. Hun kjente seg igjen i ticene og den voldsomme sensitiviteten, men hun ble også livredd. Dokumentaren viste mennesker som bannet og skrek. Ville hun også bli sånn?

Hun dro til legen og fikk diagnosen svart på hvitt. Men det skulle ta mange år før hun turte å si ordet høyt til andre.

– Å fortelle det har vært som å dele den største hemmeligheten i verden. Jeg har brukt så mange år på å skjule det, på å låse meg inne på rommet mitt så ticsene kunne få fritt utløp uten at noen så meg.

Frykten har alltid vært den samme: Å ikke bli trodd. At folk skal si «men det ser jo ikke sånn ut på deg».

– Det er det vanskeligste. At folk tror jeg later som eller gjør det for oppmerksomhet. Jeg kjenner fortsatt på en enorm skam, og selv i dag passer jeg på å ticse når folk ikke ser på meg, sier hun.

Thea (33) er eneste kvinne blant 35 menn: – Gleder meg hver dag

Vendepunktet

For tolv år siden møtte hun Marius. Da kom det store veivalget: Skulle hun fortsette å skjule sitt sanne jeg, eller risikere alt ved å være ærlig?

Om dette skulle bli noe, måtte hun fortelle det.

– Jeg gruet meg så fælt at jeg gråt. Jeg var sikker på at han kom til å gjøre det slutt. Det var en veldig stor greie for meg, minnes hun.

Svaret hans endret alt. «Var det bare det? Du er jo fortsatt deg».

– Det var helt ufarlig for ham. Da lærte jeg at hvis han ikke brydde seg, så kanskje ikke andre gjør det heller.

Fikk tvillinger og renoverte millionvilla – samtidig

For ti år gamle Silje

Nå står Silje foran sitt modigste valg hittil. Hun deltar i NRK-serien TABU.

Komiker Lars Berrum, oppvokst på Bærums Verk, drar på hyttetur med mennesker som er litt annerledes. Han blir bedre kjent med blinde, bevegelseshemmede, transpersoner, dødelig syke, kortvokste og folk med Tourettes syndrom. Deretter lager han et humorshow der hans nye venner er både æresgjester og punchline.

I første episode er temaet Tourettes syndrom, og Ubostad er en av de fire som bidrar for å knuse mytene om diagnosen. Hun vil vise at Tourettes ofte handler om overtenking, angst, ADHD og tvangstanker – ting som ikke alltid synes på utsiden, men som krever enormt med krefter.

Nå vil Silje åpne opp for at barn og unge skal se at de ikke er alene.

– Jeg gjør det for ti år gamle meg. Jeg håper å kunne være den som noen trenger på samme måte som jeg trengte noen da jeg var ti år. Det er det som driver meg til å være åpen, sier Silje.

Hun tror livet hadde vært enklere hvis lærerne og de rundt henne hadde forstått mer da hun var barn.

I dag er ettbarnsmoren uføretrygdet, blant annet etter en kamp mot livmorhalskreft for ti år siden. Den har gitt senskader og fatigue, i tillegg til utbrenthet av overstimulering og overaktivt nervesystem på grunn av Tourettes.

Når episoden ruller over skjermen, er hun spent, hun har jo en lei tendens til å overtenke. Men mest av alt håper hun på gjenkjennelse.

– Jeg vil ikke at folk skal synes synd på meg, for da får jeg katastrofetanker med en gang. Jeg vil heller at vi skal møtes med litt humor. At vi kan snakke om det som faktisk foregår på innsiden. For det er mye mer enn det man ser på utsiden, sier hun.