Herold

– Det er veldig få som orker å ta kampen. Men jeg har valgt å gjøre det.

Smartembed for https://www.nidaros.no/api/graff/v1/component/sakskompleks-tema?id=449667

I flere år har Marianne Mørck Danielsen delt åpenlyst om det å være pårørende for sin egen mor med demens.

– Det er viktig at vi tør å vise det fram og snakke om det. Demens kommer til å være en stor del av veldig mange sine liv i årene som kommer.

Nå er hun også nominert til «Årets trondhjemmer», blant annet for arbeidet hun har gjort for demensomsorgen. Det opplever hun som både motiverende og inspirerende.

– Å bli sett for innsatsen jeg legger ned i noe jeg synes er utrolig viktig, og som jeg gjør av eget engasjement, betyr enormt mye.

Dette er «Årets trondhjemmer»

Ble ugjenkjennelig

For 15 år siden fikk moren til Marianne diagnosen Alzheimer. Det ble starten på en lang periode med sorg og ansvar.

Å se en forelder forandre seg, og samtidig måtte ta over forsørgerrollen selv, beskriver Marianne som vanskelig.

– Det føles fryktelig vondt, fordi det var ingen som forberedte meg på hva som kom til å skje, sier hun.

– Ikke minst hvor utrolig skamfull mamma følte seg, og hvor ensom og deprimert hun ble av å få den diagnosen.

Slik Marianne husker moren før diagnosen, var hun kreativ, morsom og utadvendt, med mye omsorg for menneskene rundt seg. Med sykdommen ble hun gradvis mer og mer borte.

– Den tar fra deg identitet, egenskaper og ferdigheter.

I august i år døde moren til Marianne. Men for Marianne føltes det som et tap som hadde pågått i lang tid.

– Jeg mista henne lenge før i år. Hun forsvant for meg mer og mer, og hun var jo ikke mamma lenger de siste to, tre, fire årene.

Ønsker å vise hva demens er

Da diagnosen kom, visste Marianne ikke hvor hun skulle begynne. Hun forteller at hun manglet noen å snakke med, et team rundt seg og grunnleggende kunnskap om hva demens faktisk er.

Det er også noe hun siden har hørt igjen og igjen fra andre pårørende.

– Det vanskeligste i starten er at man ikke får den hjelpa man trenger, sier Marianne.

I starten ønsket moren å holde diagnosen skjult. Det gjorde at Marianne følte seg enda mer alene.

Men det ble også en av grunnene til at Marianne etter hvert valgte å være åpen.

– Jeg startet å publisere videoer på sosiale medier, av kommunikasjonen mellom meg og mamma, for å vise hva demens er og hvordan det kan se ut.

Vil bryte stigma

Men å dele så nært har også ført til negative reaksjoner og kritikk fra folk, ifølge Marianne.

– Jeg har gått mange runder med meg selv på om det er greit. Jeg har tenkt: Er det her greit? Gjør jeg det av riktige grunner? Men jeg landa på at det er viktig, fordi det er større enn mamma og meg.

For Marianne handler det om å bryte stigma og gjøre det lettere å snakke om demens, også i møte med dem som står midt i det.

– Det er viktig at vi tør å vise det fram og snakke om det. Demens kommer til å være en stor del av veldig mange sine liv i årene som kommer.

Hun opplever også at det ligger en del misforståelser rundt sykdommen, noe som gjør at mange blir usikre på hvordan de skal møte personer med demens.

– Mange trekker seg unna i stedet for å snakke med dem og oppsøke dem.

Derfor vil Marianne gjøre sykdommen mer forståelig, og senke terskelen for å ta kontakt.

I dag holder hun flere foredrag om demens, og har utvidet arbeidet med podkasten "Ikke lett å glemme!". I podkasten inviterer Marianne inn fagfolk og andre pårørende til samtaler om sykdommen.

– Jeg lærer mye av forskere, leger, andre pårørende og ildsjeler, og det betyr at jeg får mer kunnskap om demens som jeg kan bruke også, sier Marianne.

Hun sier responsen fra folk er det som gjør at hun fortsetter.

– Jeg får fine tilbakemeldinger hver eneste dag. Og det er jo noe av det som inspirerer meg og motiverer meg for å fortsette.

– Få som orker å ta kampen

Samtidig forteller Marianne at engasjementet hennes også handler om demensomsorgen og hvordan hun opplever at sykdommen blir prioritert.

– Hvis systemet og strukturen i helsevesenet hadde vært bedre, så hadde mamma hatt det bedre, og jeg hadde det bedre. Og nå kjemper jeg for at andre skal ikke oppleve det vi opplevde, sier hun.

– Så lenge politikerne våre ikke forstår alvorlighetsgraden i sykdommen, så klarer de heller ikke å prioritere og legge til rette for den behandlinga som skal til.

Derfor ønsker hun å kjempe videre for at demensomsorg skal bli prioritert, men nekter ikke for at det er en vanskelig oppgave.

– For pårørende, sånne som meg, er man ofte veldig sliten. Det er få som orker å ta kampen. Men jeg har valgt å gjøre det, selv om jeg har vært utbrent og sykmeldt underveis.

Vil bruke nominasjonen til å løfte demensomsorg

Bare i år har Marianne holdt 45 foredrag landet rundt, og møtt over 5000 pårørende. Likevel har hun ennå ikke stått på en scene i Trondheim.

– Det får nesten bli et mål til neste år, ler Marianne.

– Så har jeg også et mål om å fortsette med podkasten min. Jeg har allerede booka sikkert 20 foredrag i løpet av de første tre månedene i 2026. Så jeg skal fortsette å reise rundt i landet og snakke mer om det her.

Ved siden av foredrag og podkast samler hun også underskrifter i et opprop om demensomsorg. Hun håper det kan gi mer tyngde til det hun prøver å få gjennomslag for.

Derfor betyr nominasjonen til "Årets Trondhjemmer" noe ekstra, ifølge Marianne.

– Det arbeidet jeg gjør, handler jo om å løfte demensomsorgen, og den sårbare gruppa med dem som har demens, som jeg føler er fullstendig underkommunisert og underprioritert. Ikke bare i Trondheim, men over hele landet, sier hun.

– Så det er jo en støtte for saken min, så jeg vil jo bruke det til å løfte saken enda mer.