Herold

2025 har vært et år som har preget livet til «Team Pølsa»-deltaker Syver Blindheim og familien.

For familien Blindheim har 2025 vært et år som er vanskelig å oppsummere i én setning. Etter gjennombruddet med TV-serien «Team Pølsa» har både livet til familien – og kampen for barnedemens – endret seg dramatisk.

– Det har vært et helt enormt år. Det er nesten vanskelig å sette ord på alt som har skjedd, sier Øyvind Blindheim, far til Syver Blindheim, til Nettavisen.

Han forteller at det viktigste for familien har vært prosjektet han startet sammen med sønnen Syver: Et sterkt ønske om å synliggjøre et barn rammet av alvorlig sykdom som gir demens.

– Det har nådd langt utover det vi kunne håpe på, sier Øyvind Blindheim.

Donerte 1 million: – Må være «Guinness-rekord»

– Utrolig stolt av Syver

Blindheim legger ikke skjul på hvor stolt han er av sønnen, som har blitt et ansikt hele Norge har tatt til hjertet i løpet av 2025.

– Det er et aktivt valg han har tatt – å gi ansikt til en alvorlig og sjelden sykdom, sier pappa Blindheim til Nettavisen.

– Han har gjort det med mot, livsmestring og et smittende engasjement. Vi er veldig takknemlige for 2025, og for alle som har stilt opp, heiet og bidratt til å muliggjøre en framtid for Syver – og for andre barn som er rammet av samme sykdom.

Syver Blindheim er 13 år gammel og har barnedemens, også kjent som JNCL. Sykdommen finnes det ikke en kur for.

Oppmerksomheten rundt Syver og «Team Pølsa» har bidratt til å sette barnedemens på kartet i Norge.

– Det kan faktisk hende at 2025 blir stående som året som ga disse barna en reell mulighet for en framtid, sier Blindheim.

Smartembed for https://www.nettavisen.no/api/graff/v1/component/enkel-poll?id=24467

– Stadige påminnelser om at Syver er syk

Det siste året har også satt tydelige spor for familien på hjemmebane.

– Huset vårt er fylt av minner nå, sier Blindheim.

Han viser til både Gullruten for TV-serien, minnebok fra«Team Pølsa»-gjengen med bilder og «behind the scenes»-øyeblikk fra innspilling, og utmerkelsen som Årets sunnmøring.

I tillegg har Syver vært med på å gi ut boken «Syver - kampen mot barnedemens» sammen med forfatter Guro Kalset Merakerås.

– Den er han skikkelig stolt av, sier Blindheim, og legger til at det samtidig har vært krevende å stå fram offentlig med en så alvorlig sykdom.

Les Nettavisens bokanmeldelse HER!

Øydvind Blindheim kjenner seg igjen i beskrivelsen av 2025 som et ekstremt år.

– Ja, absolutt, sier han, og forklarer:

– Det er jo stadige påminnelser om at Syver er syk, og etter hvert som tiden går, så vil jo Syver bare bli sykere.

Samtidig forteller Blindheim at familien bevisst har valgt å bruke tiden sammen på opplevelser og mestring.

– Vi har som familie vært veldig bevisste på å bruke tiden vi har fått sammen, sier han.

Å snakke offentlig om barnedemens har vært tøft.

– Det er en krevende sykdom å snakke om. Men vi ville gjort det igjen, når vi ser hvilken oppmerksomhet feltet har fått.

Vant: – Skikkelig sjokk!

Blindheim understreker at det handler om mer enn sterke historier på TV. Handling må til for å få til gjennombrudd.

– Hvis vi er villige til å bruke penger på forskning, så er det mulig å gjøre noe. Nå håper vi politikerne gir mer enn et klapp på skulderen – og faktisk gir bedre rammer for forskning, sier han.

– Mer har skjedd på seks måneder enn på seks år

I april samlet Blindheim-familien inn over hele 20 millioner norske kroner til forskning på barnedemens. Midlene gjør at de kan ansette flere og kjøpe inn nytt nødvendig utstyr.

Blindheim peker på at forskningen nå har fått helt andre forutsetninger enn tidligere.

– Det har skjedd mer de siste seks månedene enn de siste seks årene, sier han.

«Team Pølsa»-stjernen tviler på politikerne

Målet på kort sikt er å finne behandling som kan bremse sykdommen og kjøpe tid. På lengre sikt er håpet genterapi.

– Jeg er nærmere å tro at Syver kan reddes enn jeg noen gang har vært, sier Blindheim.

– Men det er et steg fra håp til tro, og det steget er jeg kanskje ikke helt klar for ennå, fortsetter han.

– Nå må de voksne ta over litt

Midt i all medieoppmerksomheten som har fulgt «Team Pølsa»-gjengen, er Blindheim tydelig på at Syver først og fremst er et barn.

– Han trenger en pause fra offentligheten. Han har vært tydelig på at nå må de voksne ta over litt, sier faren.

Blindheim forteller at Syver har det bra, er munter, aktiv og tilbringer mye tid sammen med vennene sine.

Det siste året har også endret familien på et mer personlig plan.

– Framover ønsker vi å bruke litt mer tid som familie – som mann og kone, og som foreldre for Ylva også.

– Nå skal det bli godt med litt ro, sier han.

– Kjendislivet er ikke for pyser

Når Blindheim ser framover, er det to ting han trekker fram.

– Håp. Og tro på medmenneskeligheten, sier han.

– Alt vi har opplevd, viser hvor mye folk faktisk vil bidra med når de får muligheten, sier han.

Mot slutten av intervjuet spør Blindheim om kona Lydia har noe hun vil legge til:

– Kjendisliv er ikke for pyser, skyter Lydia inn.

– Nei, det er det virkelig ikke, ler Blindheim.