Herold

Det er svært viktig at Helse-Norge og regjeringen ikke glemmer forskingen på ALS, noe som jeg føler er gjort de siste årene.

Forekomsten av ALS i Norge ligger på omtrent 300–400 individuelle diagnoser, med 1–2 nye tilfeller per 100.000 innbyggere årlig. Dette er et skremmende stort antall som må tas på alvor og prioriteres.

Sykdommen forekommer oftere hos menn enn kvinner og er vanligst blant personer over 50 år, selv om den også kan påvirke yngre individer.

Ta på alvor

Dagens tilbud til pasienter med den dødelige sykdommen ALS er i dag fremdeles mangelfull. For ikke lenge siden var MS en «oppgitt» diagnose. Forskingen kom heldigvis noe på banen og nå finnes gode bremse medikamenter.

Forsking og søkelys på ALS i Norge må prioriteres på helt annet vis i framtiden. Som politiker i Trøndelag fylkesting for Pensjonistpartiet vil jeg rette en bønn til alle politikerne som ble innvalgt på stortinget i 2025. Bli kjent med ALS-sykdommen.

Jeg vet av erfaring hva denne forferdelige sykdommer bringer med seg og kan ikke akseptere at man fremdeles ligger etter med å etablere et skikkelig godt nasjonalt ALS-opplegg som viser at man tar sykdommen på alvor.

ALS representerer en svært alvorlig sykdom som rammer motoriske nerver i ryggmarg og hjerne. Årsakene bak ALS er hovedsakelig ukjente, og man må nå prioritere forskingen ALS er en alvorlig sykdom som i tillegg krever omfattende støtte og omsorg i de senere stadiene.

Støttegruppe

Jeg vil reklamere for stiftelsen ALS Norge som samler inn penger for å støtte forsking i Norge på sykdommen ALS. Jeg sitter selv i representantskapet.

ALS Norge startet i 2008 som ALS Norsk støttegruppe hvor Mona H. Bahus tok initiativet og hun er fremdeles i ledelsen. Støttegruppen ble organisert som en stiftelse i 2014.

ALS Norge har knyttet til seg en medisinsk faggruppe på høyeste nivå i det norske universitetsmiljøet. De jobber aktivt for å bedre livskvaliteten for ALS-syke og deres pårørende, med et spesielt fokus på barn og unge som er rammet fordi en de er glad i har fått denne sykdommen.

Håp, ansvar og vitenskap – hvorfor vi må forske før vi behandler

Blir helseressursene skjevfordelt?