Herold

Marlen Andrea Nielsen måtte sykmelde seg med «psykiske lidelser» for å pleie sin dødssyke mor. Nå refses regjeringen for manglende pårørende-hjelp.

Kreftdiagnosen

– Kjente meg ikke igjen

Flere langvarige konsekvenser

Koster milliarder i året

– Se til Sverige

(Nettavisen): Antallet eldre øker kraftig, samtidig ropes det varsku om stor mangel på helsepersonell. Politikerne sier eldre må bo hjemme lenger, pleiet av sine nærmeste.

Da sykepleier Marlen Andrea Nielsen skulle ta vare på sin dødssyke mor, måtte hun lyve på seg psykiske lidelser for å få økonomien til å gå opp.

– Mamma kommer til å dø. Om jeg skal klare å leve med meg selv etter det, må jeg vite at jeg gjorde alt for henne, sier Nielsen til Nettavisen.

Foreslår høyhus på Nesoddtangen brygge: – Det gir et beskjedent fotavtrykk

Nielsens mor, Tone, var 65 år gammel da familien begynte å merke at noe var galt. Inn mot sommeren 2023 begynte den ellers svært livlige moren og bestemoren, å bli veldig stille. Hun begynte å surre mer, og gikk fra å være festens midtpunkt til å bli en skygge av seg selv.

Legene klødde seg i hodet over hva som kunne være galt.

I slutten av juni påviser legene en kreftsvulst i hjernen til moren. En svær svulst i frontallappen. De finner også glioblastorm grad 4, den mest alvorlige og aggressive formen for hjernesvulst.

– Da skjønner man raskt at det ikke blir mange julaftener sammen, forteller Nielsen.

Trosser politiets anbefaling – vil si ja til russebusser

Moren fikk epilepsi som følge av at svulsten presset mot hjernen, og hun begynte å gjøre mange merkelige ting. Hun kunne vandre hvileløst rundt, helle juice over brødskiva og ansiktsuttrykket forandret seg helt.

NRK omtalte saken først.

Det var ikke lenger trygt å ha moren hjemme alene med ektemannen.

Nettavisen møter 34-åringen i huset på Ulsrud i Oslo. Det var her hun tok vare på moren i ni måneder.

De fikk tilbud om sykehjem, men det var aldri aktuelt. Årsaken var et løfte datteren ga til sin mor lang tid før den alvorlige kreftdiagnosen kom.

– Hun hatet tanken på sykehjem, så å putte henne på et sykehjem som 65-åring, da hadde jeg ikke kunnet leve med meg selv, forteller Nielsen.

Vant gjev pris: – Valget var enkelt

Med to små barn og en dødssyk mor i huset, skjønte datteren raskt at det ikke var mulig å kombinere fulltidsjobb og pleie av moren.

Det var vanskelig å finne informasjon om hvilke økonomiske støtteordninger Nielsen kunne få, som kompensasjon på at hun pleiet sin dødssyke mor hjemme.

Staten tilbyr pleiepenger i livets sluttfase, men disse er kun gjeldende i 60 dager. Hvor lenge moren trengte pleie var umulig å si. Det kunne være 30 dager, det kunne være 18 måneder.

Datteren så ingen annen løsning enn å få en sykmelding. Hun fikk hjelp av fastlegen, som forstod situasjonen hennes godt. Men hvordan skulle hun få sykmelding uten å være syk?

Løsningen ble å gi Nielsen flere ulike psykiske diagnoser.

Først depresjon, deretter angst, utmattelse, psykisk ubalanse og søvnforstyrrelser.

– Jeg var helt desperat. Jeg tenkte «hvis han nå ikke vil sykmelde meg, hva gjør jeg da? Jeg må jo ha penger».

Ber om full stans i riving: – Ville vært for dumt

*– Kjenner du deg igjen i noen av diagnosene? *

– Nei, jeg kjente meg ikke igjen i noe av det. At jeg skulle bli sittende igjen med alle de diagnosene i ettertiden på grunn av den situasjonen, var ikke noe jeg tenkte over i den pressede situasjonen, forteller hun.

Uken etter morens begravelse var hun tilbake i full jobb.

Ifølge Pårørendealliansen er Nielsens historie langt i fra unik. Flere pårørende opplever at de må sykmelde seg for å ta vare på sine nærmeste.

Å ha flere psykiske lidelser heftet ved seg i journalen sin kan påvirke flere ting lenge etter sykmeldingen er gitt. Det kan påvirke fremtidig jobbmuligheter som krever vandelsattest eller sikkerhetsærklering, samt mulighetene for å få personforsikring.

– Alt jeg har gjort er å ha hatt mamma hjemme hos meg som skal dø, og hjelpe henne. Det føles veldig urettferdig.

Samtalene med fastlegen og hvordan hun fikk økonomien til å gå rundt, holdt hun skjult for moren sin.

34-åringen er klar på hva hun mener må gjøres fra regjeringens side. Slik situasjonen er i dag mener hun det ikke er mulig for pårørende og ta vare på nære familiemedlemmer hjemme, slik politikere over hele landet roper om at er nødvendig.

– Pleiepengene må strekke seg over en lengre periode enn kun 60 dager. Så lenge du kan vise til at du har enhjemme, som egentlig skulle vært på institusjon i stedet for hjemme hos deg, forteller hun.

I slutten av mai døde moren. Nielsen angrer ikke et sekund på valget hun tok.

– Jeg hadde gjort det igjen. Jeg er så takknemlig for at jeg tok vare på mamma og holdt løftet mitt, sier hun svært preget.

En rapport fra Menon Economics, på bestilling fra Pårørendealliansen, anslår at nærmere 15.800 årsverk gikk tapt i 2024 fordi pårørende helt eller delvis falt utenfor arbeidslivet.

Minst 800.000 nordmenn over 18 år gjør en innsats som pårørende.

Rapporten anslår at verdien av pårørendearbeid er like over 63 milliarder kroner årlig.

Vatland mener dagens ordninger ikke legger til rette for regjeringens strategi om at flere skal bo hjemme lenger. Samtidig blir stadig flere eldre.

– Det er en perfekt storm som nå treffer Norge, med demografisk utvikling, at pårørende forventes å bidra mer og at høy andel er yrkesaktive.

Bio Anita Vatland

Dette virker det som om regjeringen ikke har tatt innover seg når det forventes mer pårørendeinnsats de kommende årene, forteller hun.

– Når det forventes mer og mer at pårørende stiller opp for sine foreldre, og flere skal behandles hjemme, må det lages rammer som legger til rette for dette, sier Vatland.

I dag tilbyr Nav pleiepenger i livets sluttfase, som dekker inntekten din opp til 780.000 kroner. Dersom du pleier en nærtstående har du krav på dette i 60 dager.

Arbeidstakere kan også få ti dagers omsorgspermisjon fra jobb for å pleie pårørende.

Pårørendealliansen mener begge disse er for kort tid. Ofte med personer i livets siste fase kan det ta flere måneder med pleie, som i Nielsens tilfelle.

Nå ber de regjeringen se til Sverige.

Der man kan få 80 prosent av inntekt ved å ta vare på en nærstående og det gjelder i 100 dager. Dette kan brukes hvert kalenderår, i motsetning til pleiepengene i Norge, som kun er gyldig én gang.

– Det virker ikke å være noen politisk vilje til dette. Det legges mer og mer på pårørende, men det er dette vi gjør opprør mot. Da må det legges til rette for å være pårørende og yrkesaktiv, tordner Vatland.