Hvorfor stormer det sÄnn rundt sykdommen ME?
Plus
Polarisert
Motsetning med dype rĂžtter
Et kjernesymptom uten betydning?
Frafall og metodefeil
Feil forstĂ„else â feil rĂ„d
En nÞdvendig oppvÄkning
Et svar pÄ psykologistudentens spÞrsmÄl
Meningene om ME gĂ„r fortsatt i to retninger. Noen mener sykdommen handler mest om psykologi og mestring, andre peker pĂ„ klare fysiologiske funn. Midt i dette stĂ„r pasientene â mange av dem med alvorlige symptomer â som ikke kjenner seg igjen i den behandlingen de fĂ„r tilbud om.
Her i Amtaland lever flere med sykdommen, eller som pÄrÞrende til ME-syke. Noen mÞter dessverre fortsatt manglende kunnskap og feil rÄd i mÞte med helsevesenet og tjenester som NAV.
PÄ et seminar under Forskningsdagene i hÞst spurte en psykologistudent hvorfor ME-feltet er sÄ polarisert dersom behandlingsforskningen viser gode resultater. Hun fikk aldri noe reelt svar fra panelet.
Arrangementet studenten deltok pĂ„ var organisert av interesseorganisasjonen Recovery Norge, en gruppe som formidler historier om hvordan folk sier de har blitt friske fra ME, long covid og andre sykdommer gjennom kognitive teknikker, spesielt Lightning Process. Seminaret ble stĂžttet med 40.000 kroner fra ForskningsrĂ„det. Det er skuffende at en liten interesseorganisasjon, bestĂ„ende av enkeltpersoner som mener de har blitt friske, fĂ„r tale ME- og long covid-pasientenes sak under Forskningsdagene. Spesielt nĂ„r Norges ME-forening, pasient- og pĂ„rĂžrendeforeningen ME-foreldrene og de siste fem Ă„rene ogsĂ„ Norsk Covidforening, med til sammen rundt 8000 medlemmer, stĂ„r for en helt annen tilnĂŠrming til hva sykdommene ME og long covid med PEM er â og ikke er, basert pĂ„ oppdatert internasjonal forskning og kunnskapsoppsummeringer.
Denne forstĂ„elsen har ME-foreningen forholdt seg til siden den ble grunnlagt av Ellen Piro i 1987, og den viderefĂžres i dag â nĂ„ med den nyansatte generalsekretĂŠren Grethe Reinhardtsen fra Nesodden i spissen.
Motsetningen mellom faglige forstĂ„elser har dype historiske rĂžtter. Etter et sykdomsutbrudd i 1955 ved Royal Free Hospital i London, der sĂŠrlig kvinnelige sykepleiere ble rammet, konkluderte psykiaterne Colin McEvedy og A.W. Beard i 1970 med at det mĂ„tte dreie seg om «massehysteri» â uten Ă„ ha mĂžtt en eneste pasient. FĂžr dette ble ME ansett Ă„ ha en biomedisinsk forklaring Konklusjonen til McEvedy og Beard har preget forskningen i flere tiĂ„r og bidratt til at biologiske funn blir bagatellisert, og ME forstĂ„tt som en psykisk eller funksjonell lidelse â til tross for den overveldende mengden av biomedisinske funn som finnes i dag.
Det er selvfĂžlgelig ikke alle som deler denne forstĂ„elsen av ME, men det miljĂžet som fortsatt bygger pĂ„ slike antakelser, har vĂŠrt uforholdsmessig synlig i forskningen og mediene. De har et tiltalende budskap Ă„ selge â troen pĂ„ at sykdommen kan overvinnes med riktige tanker og teknikker â og det skaper overskrifter.
Jeg spurte panelet om betydningen av det sykdomsdefinerende symptomet post-exertional malaise (PEM) â den unormale forverringen av symptomer nĂ„r pasienten overskrider kroppens tĂ„legrense.
En lege og forsker ansatt ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME svarte at PEM kan utlÞses av hva som helst, nÄr som helst, og kan vare sÄ lenge som helst uten noen Äpenbar sammenheng.
Hun mente begrepet i seg selv kunne skape frykt for aktivitet, og hevdet at PEM ikke har betydning for diagnose eller behandling.
Men internasjonale fagmiljĂžer sier det motsatte: uten symptomet PEM kan man ikke stille ME-diagnosen. Det betyr at ME ikke handler om vanlig utmattelse, men om en kropp som reagerer unormalt pĂ„ belastning â uansett hvor liten den er. NĂ„r forskere likevel hevder at symptomet er uten betydning, svekker det bĂ„de forskningen og pasientenes tillit. Og â PEM er noe man bĂžr unngĂ„ for Ă„ hindre forverring. Dette samsvarer godt med egne og andre ME-pasienters erfaringer.
En forsker som presenterte en studie av langvarig utmattelse etter covid-19 fortalte at de som fortsatt var utmattet seks mĂ„neder etter infeksjonen, ble invitert til en ny oppfĂžlging etter tolv mĂ„neder. Hele 40 prosent svarte ikke, og det ble forklart med at samfunnet Ă„pnet opp igjen â de friske ville sikkert ikke delta videre, sĂ„ resultatene mĂ„ tas med en bĂžtte salt â sa forskeren.
Men man kan ikke uten videre anta at mangel pÄ svar betyr tilfriskning. Det kan like gjerne vÊre de som fortsatt var syke, som ikke orket eller sÄ poenget med Ä delta. NÄr slike spekulative forklaringer formidles som fakta, skaper det et falskt bilde av virkeligheten.
NĂ„r PEM bagatelliseres, overses ikke bare det sentrale diagnostiske kjennetegnet â det Ă„pner ogsĂ„ for behandlingsrĂ„d som kan gjĂžre vondt verre. Likevel ble denne studentens spĂžrsmĂ„l om polarisering stĂ„ende ubesvart. I stedet ble uenigheten forklart med at «leger kanskje lĂ„ser seg fast i biomedisinske funn» og at polariseringen skyldes gamle filosofiske skiller mellom kropp og sjel.
Men dette handler ikke om filosofi. Det handler om metode og vitenskapelig presisjon.
I Skandinavia har mye av forskningen pĂ„ ME og langvarig utmattelse i flere tiĂ„r brukt brede kriterier som ikke skiller mellom ME og «utmattelsestilstander». NĂ„r slike resultater brukes til Ă„ anbefale gradert trening eller kognitive metoder til pasienter med PEM, blir det feil â og i verste fall skadelig.
Nyere medisinsk forskning viser tydelige fysiske avvik hos ME-pasienter: endret energistoffskifte, forstyrret immunrespons og nedsatt oksygenopptak. Det bekrefter at PEM ikke er en innbilt frykt for aktivitet, men et mÄlbart biologisk fenomen som mÄ identifiseres og tas hensyn til nÄr pasienten skal gis rÄd om aktivitet, behandling og oppfÞlging.
Debatten om ME stormer fordi forskningen ofte blander ME med annen utmattelse og legger for lite vekt pĂ„ biologiske funn. I stedet for Ă„ se funnene som uttrykk for en kroppslig sykdomsprosess, blir de ofte forklart som sekundĂŠre effekter av hjernens «feiltolkning» av signaler fra kroppen â en slags overreaksjon som kan opprettholdes av tanker, fĂžlelser og adferd.
Denne modellen kan virke tilforlatelig, men den stÄr i kontrast til et stadig voksende forskningsgrunnlag som peker pÄ reelle fysiologiske forstyrrelser i immunforsvar, energimetabolisme og blodgjennomstrÞmning. NÄr biologiske funn bortforklares pÄ denne mÄten, blir pasientene sittende igjen med behandlingsopplegg som forsÞker Ä endre holdninger, heller enn Ä forstÄ og respektere kroppens fysiologiske begrensninger.
Hvis helsevesenet skal vÊre en stÞtte for ME- og long covid-pasienter, mÄ fagfolk ta PEM pÄ alvor.
FÞrst da kan vi fÄ en Êrlig og kunnskapsbasert samtale om sykdommen.