Herold

Nå håper foreldrene på en kur for sønnen.

(Sarpsborg Arbeiderblad): – Dette betyr så mye for oss. Fysisk aktivitet er det eneste vi per nå vet kan hjelpe når man har barnedemens. Casper gleder seg sånn til hver time og er så stolt, sier mamma Mai-Lene og pappa Jørgen.

Nå håper de at flere synshemmede barn i Østfold ønsker å bli med i det unike prosjektet Sarpsborg karateklubb har satt i gang med midler fra Stiftelsen Dam.

Mer enn et behov for briller

Det er ofte synet som rammes først ved barnedemens. Det var også slik Mai-Lene og Jørgen i 2022 merket at noe ikke var helt som det skulle da Casper var seks år.

Vi møter dem en ettermiddag på Sarpsborg karateklubb på en av Caspers faste treninger som han har to ganger i uka. Morfar Per Larsen og mormor Irén Johansen er og med. De er mest opptatte med å titte inn vinduene til treningssalen der Casper og prosjektleder og trener Juan Lopez og hjelpetrener Maja Wielowiejska allerede er i full gang.

Vi andre har tatt plass i den romslige, myke sofaen i rommet utenfor. Et rom fylt av bilder av utøvere både innen para-karate og ordinær karate.

– Vi trodde bare han trengte briller. Og dette er såpass sjeldent, det man kaller en ultrasjelden diagnose, at den lokale øyelegen ikke tenkte på det på timen vi hadde i slutten av 2022, forteller Mai-Lene.

Men allerede i januar 2023 ble de sendt videre til øyeavdelingen på Ullevål hvor de møtte en lege som hadde særlig kjennskap til sammenhengen mellom synsproblemer og barnedemens. Veien gikk videre til en gentest. I mars 2023 ble det påvist JNCL, Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose, den vanligste diagnosen som fører til barnedemens.

– Vi har da begge gått og vært bærere av dette uten at det har vært aktivert hos oss. Men så klaffet det sånn da vi to slo oss sammen, forteller pappa Jørgen.

Sjokk og handling

JNCL er en fremadskridende nevrodegenerativ sykdom hvor barnet gradvis i tillegg til synshemming utvikler ulike kognitive, atferdsmessige og motoriske symptomer. Det mest brutale med tilstanden er at de fleste med JNCL dør før fylte 30 år.

Hvordan reagerer du når barnet ditt som til nå har virket helt friskt i løpet av kort tid får en sånn diagnose?

Mai-Lene tar sats.

– Ja, det er jo maks uflaks. Man er i sjokk. Og trenger litt tid. Men vi hev oss samtidig utrolig fort rundt og var på Frambu sammen med andre med samme diagnose allerede etter tre måneder.

Hun ser stadig bort mot Jørgen for å sjekke at han deler oppfatning av hvordan alt forløp og får like ofte nikk tilbake.

Stedet de snakker om er Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

– Er dere veldig handlekraftige typer som fort ser etter løsninger?

– Nei, jeg vet ikke helt hva som drev oss. Men det ble litt sånn at når det finnes en forening og alle i Norge som har diagnosen er medlemmer, så hvorfor ikke bare komme inn i miljøet med en gang og få den hjelpen en kan få?

Barnedemens og JNCL

Team Pølsa-effekten

Det er til enhver tid rundt 25 til 30 i Norge med JNCL. Via foreningen og Frambu fikk familien Johansen/Erlandsson raskt god kontakt med andre berørte, blant annet Syver Blindheim og hans familie, kjent fra sesong 1 av Team Pølsa.

– Har det og vært en belastning for dere på noe vis at sykdommen har fått så fokus?

– Nei, serien har utelukkende betydd mye for oss. Den har gjort det lettere å være åpne. Nå vet nesten alle at barnedemens finnes og hva det er, sier Jørgen.

– Hvorfor har det ikke blitt snakket så mye om før, tror dere?

– Det har vel kanskje vært for vondt og skremmende å prate om, særlig å fortelle barna at de har dette.

Det var og via Team Pølsa at Casper selv fikk vite mer om omfanget av diagnosen.

– Han kjente jo Syver fra Frambu. Og satt på skolen og så Team Pølsa og var stolt av å kjenne han. Vi hadde bestemt oss for at om han spurte om han hadde samme sykdom som Syver, skulle vi fortelle han det.

De ville ikke være uærlige. Han får til enhver tid vite sannheten. Presentert på en måte et barn kan forstå og tåle.

– Han får svar på alt han lurer på, sier Mai-Lene alvorlig.

Forskning

Morfar som står oppslukt og titter på barnebarnet, har og et øre til samtalen vår.

– Vi håper jo på at forskningen skal ta igjen guttungen. Magnar snakket på «Kvelden før kvelden» om at de med midlene som var samlet inn i forbindelse med Team Pølsa hadde fått gjort mer de siste ti månedene enn de hadde gjort siden de startet i 2018.

Innsamlingen rundt Syver ble den største noensinne på Spleis. Og det morfar her snakker om er forskningen som spleisen var direkte knyttet opp mot som ledes av professor Magnar Bjørås og hans forskerteam på NTNU i Trondheim og Oslo universitetssykehus og Forskningsparken. Der lager de mini-organer, også kalt organoider, dyrket fra pasienters egne celler som gjør det mulig å teste behandlinger direkte på modeller som etterligner menneskelige organer som ulike deler av hjernen og netthinnen.

Man jobber både mot genterapi, hvor man tar tak i selve årsaken til sykdommen ved å erstatte genet som er ødelagt. Og mot medisiner som kan lindre symptomer, bremse sykdomsutviklingen og i beste fall reversere sykdommen. Mini-organene brukes til å teste nye behandlinger i laboratoriet før de prøves på mennesker. Slik kan man på forsvarlig vis teste igjen og igjen og mer effektivt utvikle trygge, gode behandlinger.

Forskning på sjeldne sykdommer kan siden de ofte har genetiske årsaker også ha overføringsverdi til mer vanlige sykdommer og dermed komme enda flere til gode. Også hele gruppen med barnedemens og ikke bare de med JNCL.

– Tør dere å håpe litt mer nå i og med at det forskes såpass?

– Nei, ja, vi lever i håpet, svarer Mai-Lene nøkternt.

– Vi kan ikke gjøre noe annet og kan ikke begrave oss. Vi må bare håpe at det kommer en kur. Og jo større fokus og engasjement, jo mer midler kan vi få inn til forskning. Forskningen er det eneste vi har å lene oss på.

Kanskje har du allerede kjøpt Fjellbrød i butikken og med det støttet barnedemens-saken med én krone for hvert brød du kjøper? På nettsiden «Kampen mot barnedemens» kan man lese mer om sykdommen, forskningen og om ulike måter å være med og støtte på.

God oppfølging

Det vil i snitt være maks to personer i hvert fylke i Norge med JNCL. Så det er langt fra gitt at man møter folk med erfaring i skolen og hjelpeapparatet. Men hverdagen i Våler der Mai-Lene fra Sarpsborg og Jørgen fra Moss har bosatt seg, fungerer så godt som den kan.

– Vi har vært veldig heldige med den skolen vi har og kommuniserer godt med dem, sier Jørgen.

De skryter av hvordan skolen fra dag én har gjort det beste de kan for Casper – og enda litt til. De har god hjelp både fra PPT og Statped, Statlig spesialpedagogisk tjeneste.

Jørgen er fortsatt i 70 prosent jobb, mens Mai-Lene nå i hovedsak er hjemme med ansvaret for Casper.

Det er nesten så vi ikke tør å komme inn på temaet søsken. Men foreldrene kan fortelle at Casper har en to år eldre søster, Isabella. Siden symptomene opptrer tidligere enn den alderen hun er i nå, regnes hun som utenfor fare for å ha arvet samme genkombinasjon som Casper.

– Isabella er Caspers viktigste støttespiller. Hun passer på han, hjelper han og leker masse med han. Hun er veldig opptatt av at han skal ha det bra og har en så viktig rolle i hans trivsel, forteller mamma.

Leve i nuet

– Hvilken fase er dere i nå når det kommer til sorg, aksept, løsningsorientering eller noe helt annet?

– Vi er veldig opptatte av mottoet om å leve nå. At Casper skal ha det så godt som mulig og at vi skal gjøre ting som er bra for han.

Og det er her Sarpsborg karateklubb og prosjektet til Juan Lopez virkelig ble redningen. Mai-Lene forteller.

– Broren min har en sønn som har trent karate her. Allerede før informasjonen om prosjektet kom fra Blindeforbundet, fortalte han meg at det var noe på gang. Jeg var nok førstemann som sendte melding da de åpnet for å melde interesse.

Downs-prosjektet

I fem år har Sarpsborg karateklubb hatt et prosjekt med barn, ungdom og voksne med Downs syndrom. Det har vært så vellykket at de har fått nye midler fra Dam-stiftelsen når de har søkt for ny toårsperiode. Prosjektet får skryt av Norges idrettsforbund, mellomleddet mellom klubben og Dam. Det handler særlig om at dette er nyskapende, at metodene er godt beskrevet og at målene er ambisiøse. Og om en-til-en-oppfølging og tilpasning til målgruppen.

Leder Juan Lopez har skrevet rapporter på opp mot 28 sider blant annet om de åtte metodene de har utviklet med Downs-gruppen. En klubb som er dyktig til å dokumentere hva de driver med, kan være foregangsfigur for andre som vil prøve det samme.

Juan har allerede fortalt oss litt om hvordan de helt konkret arbeider.

– Målet vårt har vært at deltakerne skal delta på karate-stevner. Da har vi noe ambisiøst å jobbe mot. Vi har utviklet detaljerte metoder for hvordan vi håndterer akkurat denne gruppa. For eksempel har vi metoden «Det er feil, men vi sier ikke at det er feil». De som har Downs har fått høre en million ganger at de gjør feil. Så vi sier heller at det var bra det du gjorde, men nå gjør vi det på en litt annen måte. Ting løser seg bedre når man prøver å forstå dem og ikke lager konfrontasjoner av alt. Og ofte er en klem det beste for å roe situasjonen.

Flere typer inkludering

Juan forteller om både brukere og foreldre som ellers i systemet stanger mye og er vant til at de er et problem. Treningen kan være en motvekt til det, hvor både de som trener og foreldrene i større grad kan oppleve mestring og flyt.

– Det er så rørende scener når vi er på stevner. Noen av utøverne vil ikke forlate seierspallen og den gledesrusen det gir å stå der. Tårene sitter løst, ikke bare hos foreldrene, men hos alle i hallen, inkludert dommerne.

Juan har selv erfaring med hvordan karaten kan inkludere fra da han på 70-tallet som 17-åring kom alene til Norge fra militærregimet i Chile. I klubben på nå 140–150 medlemmer har man og et inkluderings-perspektiv i de ordinære gruppene hvor 85 til 90 prosent er av utenlandsk opprinnelse. Klubben ligger plassert i Nansens gate i Østre bydel. Webdesigner Juan tilbringer hver ettermiddag og kveld her med de ulike gruppene. I tillegg er det stevner i helgene.

Etter et så vellykket prosjekt med Downs som fortsatt ruller og går, fikk Juan, sønnen Adrian som er nestleder og de andre trenerne lyst til å se om de kunne få i gang et nytt prosjekt, med synshemmede. Nå gjelder det å ved hjelp av egen kløkt og vurderinger underveis utvikle gode metoder i møte med en helt ny gruppe med andre utfordringer.

Stiftelsen Dam

God kjemi

Casper vil gjerne vise foreldrene hva han har lært i dag. Vi blir med en tur inn i salen den siste delen av treningen. Det er en konsentrert og treffsikker gutt som viser oss hvordan han går det man kaller kata. Juan veileder med rolig, passe bestemt stemme. Det er lett å tenke at dette er en mann som har teft og hjerte for tilrettelegging.

– Juan og Casper har fått en så god kontakt. Han har fått så tillit til Juan, og også til trener Maja som er med nesten hver gang. Det er fantastisk å se hvordan de jobber med han, sier Mai-Lene rørt.

– Vi har prøvd så mye, og dette er så enestående sammenlignet med alt annet når det kommer til å tilpasse og inkludere. Det er veldig variabelt hva de ulike tilbudene legger i det at noe er tilrettelagt. Det skal en del til for at Casper føler seg komfortabel. Men se nå, og det er helt utrolig hvordan han husker alt han skal gjøre.

Pappa Jørgen fortsetter.

– Han er så glad når han går herfra og for karate-drakta og den blå treningsdressen. Og øver hjemme. Han vil ikke ta av seg drakta på kvelden, men sove i den. Nå gleder han seg ekstremt til å dra på stevne.

Betydningen av trening

Overlege Ingrid B. Helland ved barneavdelingen for nevrofag på Rikshospitalet som har ansvar for å følge opp Casper og de andre barna med barnedemens, kan bekrefte nettopp det Mai-Lene og Jørgen har vært inne på når det kommer til betydningen av trening.

– Fysisk aktivitet er viktig både for barn og unge med svekket syn og med barnedemens. Synet spiller en viktig rolle i det å holde balansen, og trening bidrar til bedret kroppskontroll og økt muskelstyrke. Ved barnedemens er det også viktig å utnytte den tiden barnet er i stand til å lære nye ting, slik at flest mulig bevegelser blir automatiserte.

Hun trekker og fram et annet viktig aspekt.

– Deltakelse i et sosialt fellesskap må ikke undervurderes. Barn med funksjonsvariasjoner faller lett utenfor fellesskapet, og trening sammen i en gruppe forebygger isolasjon og bedrer mental helse.

Talent

Caspers første stevne blir i september. Og da er det visst bare å ta med seg lommetørkle, ifølge Juan som har avsluttet timen med Casper for i dag. For Casper er det nå tid for en klem i armkroken hos mamma og pappa og noen rosende ord før han tar turen ut til besteforeldrene.

– Casper er et fullverdig medlem av karate-familien vår nå. Han blir invitert på alt vi driver med. Det er helt herlig og ha han med og se han få oppleve idrettsglede akkurat som andre barn. Han er veldig god og har oppnådd mye på så kort tid. Og han er enda så ung. Det nye prosjektet har fått en helt ny dimensjon nettopp fordi han er med, sier Juan om eleven han nå har trent i en drøy måned.

Det er en spesiell stemning av varme og optimisme i samtalen i treningsrommet på Sarpsborg karateklubb. Det er der foreldrene ønsker å ha fokuset nå. Og det kan virke som dette er trener Juans egne, stille kamp mot det han omtaler som så fryktelig urettferdig.

Mer alene

Foreldrene til Casper forteller om en gutt som alltid har vært aktiv og glad, som er høyt og lavt og ikke klarer å sitte rolig. Han har et stort hjerte for de rundt seg, er sosial og glad i å være sammen med de han kjenner. Han er og morsom og kan være litt rampete og en som gjerne er med på skøyerstreker.

– Men han har dessverre mistet en del av vennene sine etter at synet forsvant og er mye mindre sammen med dem enn han var før. Han syns det er vanskelig å holde følge med dem. Selv om han fortsatt er en aktiv gutt, er han til tider mye hjemme alene. Det å kunne drive med idrett er noe de fleste tar for gitt, men som barn med spesielle behov dessverre ofte ikke får mulighet til. Så slike prosjekter er ekstremt viktige.

Ønsker seg treningskompiser

Etter å ha funnet drømmestedet for Casper, er neste håp nå at flere synshemmede skal finne veien hit. For Casper er det til nå bare synet som er rammet, og han er ellers funksjonsfrisk.

Og alle tre er nøye med å få fram at det ikke er snakk om kampsport og å gå løs på hverandre.

– Karate er delt i to grunnpilarer, kumite og kata. I kumite går man mot en annen motstander, men i para-karate er det bare kata som gjelder. Her ligger fokuset på å utføre et forhåndsbestemt mønster av teknikker, kun mot tenkte motstandere.

I kata får man trent både balanse, koordinasjon, hurtighet, spenst og styrke.

– Vi anbefaler dette på det varmeste. Kanskje er det andre blinde og svaksynte som føler på det samme som Casper og trenger et nytt fellesskap?

Populære videoer