Herold

Før kunne jeg frivende 110 kg og ta 150 kg i knebøy. Nå må jeg av og til bruke to hender for å klare å løfte et melkeglass.Før kunne jeg trene hver dag. Nå kan jeg knapt gå en trapp uten en pause midtvegs.Før kunne jeg jobbe hver dag. Nå klarer jeg så vidt å lage mat hver dag.Før sovna jeg da jeg var sliten og våkna uthvilt neste dag. Nå kan jeg kaste opp etter en dusj fordi jeg er utslitt og deretter våkne ti ganger verre og med feber neste dag.Før var jeg fornøyd om jeg hadde jobba, trent, ordna hage, middag og hus i løpet av dagen. Nå er jeg takknemlig om jeg kan stå opp og fikse meg en kopp kaffe.Før hadde jeg vondt i det kneet som røyk. Nå har jeg konstant ti ganger mer vondt i hele kroppen og kan kaste opp av smerter.Før fikk jeg melkesyre av en tung oppoverbakke etter en mil på sykkel. Nå får jeg melkesyre av å reise meg opp av stolen.Før fikk jeg høy puls da jeg løfta tungt eller løp i skogen. Nå får jeg høy puls når jeg står oppreist i mer enn to minutter.Før kunne jeg ta en fest etter en travel dag og fortsette et normalt liv dagen etter. Nå må jeg planlegge ro tre dager før og fire dager etter for en kort kaffedate.Før studerte jeg alltid ved siden av jobb fordi det var gøy å lære nye ting. Nå klarer jeg knapt å få med meg hva som står i en mail.Dette er bare noen av utfordringene. Alvorlighetsgraden går i bølger.

Fra topptrent til utmattet – sykdommen har snudd livet til Mona (42) fullstendig på hodet

Forskning på virusutløst utmattelsessykdom viser gjentatte biologiske funn hos mange pasienter. Studier peker blant annet mot forstyrret energimetabolisme og redusert mitokondriefunksjon, endringer i mikrosirkulasjon og blodårer, ubalanser i immunforsvaret og tegn til nevroinflammasjon. Det finnes også forskning som tyder på at nervesystemets signalbehandling og sensoriske toleranse er påvirket.

Ingen av disse mekanismene er fullt forklart ennå, men funnene går igjen i mange studier og støtter at ME med PEM (anstrengelsesutløst forverring) er en fysisk, biologisk sykdom – som det forskes stadig mer på.Det jeg kan si uten tvil er at kyssesyken forandret livet mitt totalt.Foreløpig finnes det ikke en enkelt blodprøve som bekrefter diagnosen. Mange av oss opplever derfor fortsatt å ikke bli tatt på alvor, og at sykdommen i praksis ofte behandles som om den hovedsakelig er psykisk eller skyldes feil belastning/tankemønstre.Mange blir møtt med råd om gradvis aktivitet, positiv tenking og å «pushe oss mer» – selv når kroppen blir tydelig verre av belastning. Eksempelvis er en behandling å stå på et ark og rope «jeg er frisk» når du kjenner symptomer. En helt konkret metode hentet fra et kurs som koster 20.000 kroner! Helt seriøst. Det er like dumt i mine ører som å si at «jeg kan hoppe» med to nybrekte bein.Holdninger jeg har møtter at jeg, en tidligere toppidrettsutøver, fysioterapeut, livsnyter og eventyrlysten person frivillig velger å isolere meg og slutte å gjøre ALT jeg elsker – trening, sosialt, friluftsliv, følge opp eget barn og drømmejobb. At jeg kan tenke meg frisk. At jeg faktisk ikke har tenkt på eller prøvd «å ta meg sammen».Å pushe kroppen er som å sende den i døden. Jeg blir ekstremt dårlig. Jeg har prøvd alt. ALT! Uansett hva jeg sier jeg har prøvd er alltid det beste/neste rådet det motsatte (som jeg også har prøvd).

Jeg var kanskje en disiplinert toppidrettsutøver før, men dette krever disiplin og mental styrke på et HELT annet nivå. Jeg øver hver dag.

Det er et mysterium at det ikke finnes hjelp.Dette sier jeg ikke for sympati. Mitt ønske er at virusutløst sykdom må tas på alvor. Det er ekte. Helse-Norge er ikke perfekt. Det er en kamp mot systemet – for å verne om egen rest-helse. For å ikke havne pleietrengende og sengeliggende på et mørkt rom. Første steg er å bli trodd.Det er fryktelig mye skam i å ikke klare å leve det livet som er forventet av seg selv og samfunnet. Også for meg. Men. Her står jeg. Kjemper fortsatt. Hver. Bidige. Dag. Det er ikke frivillig.Usynlig sykdom kan ramme alle. Det er mye man ikke ser. Vis forståelse for at folk er syke selv om de «ser friske ut»! Vær raus! Det hjelper oss.Ta vare på hverandre! Jeg har blitt en av de usynlige i #millionsmissing #MEAwarenessDay