Herold

(Bergensavisen): Austevollingen var 29 år ung, hadde fått drømmejobben og var nyforelsket da hun fikk den brutale beskjeden i oktober 2018:

Hun hadde benmargskreft og den hadde allerede gjort stor skade.

Vi møter Johanna Melingen Alvsåker (37) i leiligheten hun deler med kjæresten Svein-Ingvar Elvik.

Rullefortelling 1_Johanna

Bare noen dager etter beskjeden, knakk hun ryggen første gang. Kreften hadde gjort skjelettet hennes porøst og skjørt.

– Jeg ble helt sengeliggende og måtte ligge på sykehus i mange uker, og så lære å gå igjen, forteller Johanna.

Hun var redd hun kom til å miste Svein-Ingvar. Derfor skrev hun en liste med regler for seg selv:

– Jeg skulle lytte på legene, gjøre alt jeg kunne og ikke skyve ifra meg Svein-Ingvar.

Om han ville bli hos henne, skulle han få lov til det.

– Ni dager etter at jeg fikk diagnosen, bestemte vi oss for at vi var kjærester og skulle stå i situasjonen sammen. Benmargskreft (myelomatose)

Fra tøft til beintøft

Under to prosent av dem som får benmargskreft er under 40 år. I de fleste tilfeller er den fortsatt en uhelbredelig sykdom.

Hvor lenge man lever etter diagnosen varierer mye, men snittet er syv-åtte år i Norge i dag.

I løpet av de første tre årene etter at Johanna fikk diagnosen, gikk hun blant annet gjennom tre stamcelletransplantasjoner - to med egne celler og en med broren som donor.

Den siste transplantasjonen så lovende ut, men sommeren 2021 kom kreften tilbake.

I desember 2021 ba Johanna legen sin ved Seksjon for blodsykdommer på Haukeland sykehus, Øystein Halvorsen, om å være helt ærlig.

– Han sa «Dette er sannsynligvis siste jul, og du må forberede deg på at du kanskje ikke ser en ny sommer», minnes hun.

Det fantes ikke flere behandlingsmuligheter i Norge som sannsynligvis ville fungere. sitat1 Johanna

Johanna var ikke klar for å gi opp. Etter mye undersøkelser, fant hun frem til Sheba-sykehuset i Tel Aviv i Israel. De kunne tilby CAR-T- behandling, en form for immunterapi der T-celler i blodet hentes ut og omprogrammeres til å angripe kreftcellene.

Legene på Haukeland støttet henne, men hun måtte skaffe pengene selv, for behandlingen er ikke godkjent i Norge.

Løsningen ble en innsamlingsaksjon på Spleis. Gjennom flere støttekonserter i Austevoll og Bergen, donasjon av kunstverk og giverglede fra familie, venner, bekjente og ukjente, samlet Johanna inn cirka to millioner kroner.

– Jeg er veldig takknemlig for alle som ville kjempe for meg. Samtidig kan jeg føle på en form for skyldfølelse overfor de mange som ikke klarer å samle inn nok penger. Fikk den mørkeste beskjeden på den mørkeste dagen i året

Kultursjokk

I februar 2022 reiste Johanna og Svein-Ingvar til Tel Aviv. Møtet med helsevesenet i Israel bød på flere utfordringer.

De var ikke forberedt på at få snakket engelsk, og at pårørende ble forventet å hjelpe mye.

– Det var veldig slitsomt og et sjokk å komme ned der, for det var så annerledes på mange måter, forteller hun.

I 19 dager var hun innlagt på sykehus for selve behandlingen.

– Jeg følte meg trygg og ivaretatt, men det var veldig tøft.

Totalt måtte de være i Israel i over tre måneder. Behandlingen fjernet de største svulstene og ga Johanna en periode i god form. Den tiden brukte hun på å reise og nyte livet. Helsesjekken - Å leve på lånt tid

Lever på tross av nei i Norge

Etter noen måneder viste det seg at kreften ikke var borte. Hun måtte gjennom en tøff periode med cellegift og steroider.

– Jeg ble så dårlig at jeg sa at «dette takler jeg ikke».

Tidlig i 2023 fikk hun tilgang til medisinen Talkvetamab gjennom ordningen compassionate use. Medisinen har hatt god effekt frem til nylig.

– Takket være at CAR-T slo ned en god del kreftceller hos meg og at jeg fikk begynne på Talkvetamab, lever jeg ennå, konstaterer Johanna.

Overlege Øystein Halvorsen bekrefter at Johanna har hatt svært god effekt av behandlingen hun nå får.

– Hun var den første pasienten i Norge som fikk tilgang på Talekvetamab i compassionate use-programmet. Så det var viktig at vi klarte å holde sykdommen i sjakk frem til det skjedde. I så måte var CAR-T- behandlingen viktig, sier han.

Men verken Talkvetamab eller CAR-T er godkjent av helsemyndighetene i Norge for pasienter med beinmargskreft.

Behandlingen er godkjent i USA og store deler av Europa, blant annet i Sverige og Danmark.

– At Norge skal være så trege på å godkjenne behandlinger som de er, syns jeg er skandale, rett og slett, sier Johanna. – Behandling i utlandet er krevende

– Prisen er for høy

37-åringen får fortvilte meldinger fra andre med benmargskreft.

– Mange er desperate fordi de hadde satt sitt håp til at denne behandlingen skulle bli tilgjengelig som en siste utvei.

Hun blir også kontaktet av syke som lurer på de samme tingene hun selv måtte finne ut av.

Senest i mars i år sa Beslutningsforum for nye metoder nei til CAR-T for disse pasientene. Bio Jan Frich

Leder Jan Frich skriver til BA at de er gitt et oppdrag om å bruke midlene samfunnet har bevilget til helse på en best mulig måte, og det innebærer å gjøre prioriteringer.

– Vi forstår at pasienter ønsker tilgang til behandling. I dette tilfellet er behandlingen nyttig, og vi ønsker å innføre den, men prisen leverandører tilbyr oss er for høy.

Han forteller at de har tatt opp igjen forhandlingene med leverandøren.

– Vi håper å kunne behandle saken på nytt raskt.

Frich påpeker at det er innført annen effektiv behandling for benmargskreft.

Frykt og hverdagslykke

I vinter fikk Johanna beskjed om at det er tegn til at kreften vokser igjen.

– Jeg lever med en konstant frykt for hva som skjer den dagen medisinen jeg nå får ikke lenger fungerer.

– For oss som lever med uhelbredelig sykdom, fører Beslutningsforums treghet til ekstra usikkerhet og stress, påpeker hun.

Selv om hun har store plager og smerter som følge av kreften, har Johanna fortsatt stor livsvilje.

sitat 2_johanna

Hun deler disse rådene som hun selv prøver å leve etter:

• Tenk som Kongen har sagt: «Jeg lever etter prinsippet om at så lenge ikke det motsatte er bevist, så er jeg frisk og lever som det».
• Det er greit å kjenne på tunge tanker iblant, men man må ikke tillate dem å ta all plassen.
• Du kan ta heisen ned i kjelleren, men du må huske å trykke på opp, som mamma sier til meg.
• Let etter glede i de små tingene, som en god kopp kaffe.

Kunst og vintageklær er blant interessene som holder mørke tanker unna.

– Kunsten betyr mye for meg, sier Johanna, og viser frem de utallige bildene som kler veggene hjemme på Danmarks plass.

I fjor fikk hun prøve seg i butikken Evig Vintage tre timer i uken. Nå har hun fått fast jobb.

– Bare å få jobbet tre timer i uken betyr alt for meg. Det gir meg så mye, selv om jeg blir veldig sliten, sier Johanna. rullefortelling Johanna

Helsesjekken tips oss_bruk

Helsesjekken: Hvem lykkes best i jakten på kjærlighet?