Herold

Vi er mennesker hele livet også når demens rammer

Nasjonalforeningen for folkehelsen, Stjørdal demensforening inviterte til gratis kinokveld med filmen Human Forever på Kimen 21.april. Det var nesten fullsatt sal, noe som tydelig viser hvor stort behovet er for kunnskap om og forståelse for demens. Interesse og oppmøte som dette speiler en erkjennelse av at demens ikke bare berører den enkelte som rammes, men også familie, venner og samfunnet rundt.

Human Forever er en sterk dokumentar om hvordan vi møter mennesker med demens. Den følger 24 år gamle nederlandske sykepleieren Teun Toebes på en reise gjennom 11 land på fire kontinenter. I filmen utforskes hvordan ulike samfunn forstår og lever med demens, og hva vi kan lære av hverandre. Filmen utfordrer våre holdninger, berører følelsene og viser hvorfor kampen for en mer verdig og inkluderende demensomsorg angår oss alle.

Hvordan vi møter mennesker med demens har ofte sammenheng med hvilke holdninger og kunnskaper vi har. Hva skjer med holdningene våre når hukommelsen svikter eller personen du har kjent lenge forandrer seg langsomt, men sikkert? Hva skjer når det blir færre ord, blikket søker mer, og tempoet i livet endrer seg? Når rollene forandres i parforholdet, mellom foreldre og voksne barn – og kanskje også i forholdet til svigerbarn. Når en kjæreste eller en venn blir en som gir omsorg. Når rollene snus.

I denne dokumentaren utfordres vi på nettopp dette: Hvordan møter vi mennesker med demens; som diagnoser, som en utgiftspost eller som hele mennesker?

Dokumentaren viser oss noe ubehagelig gjenkjennelig. I mange deler av verden, også hos oss her i Norge, blir personer med demens ofte redusert til oppgaver som skal løses: medisiner som skal gis, rutiner som skal følges, avvik som skal dokumenteres. Effektivitet blir styrende, men midt i dette kan noe svært vesentlig gå tapt: relasjonen, eller med andre ord menneskemøtene.

Gode øyeblikk skapes i gode menneskemøter. Forskning viser at gode øyeblikk betyr svært mye for opplevelsen av trygghet, trivsel og selvfølelse både for den demenssyke, pårørende og helsepersonell. Gode øyeblikk blir til gjennom gode holdninger. Når holdninger settes ut i praksis, får det ulike konsekvenser for både beboere i institusjon, hjemmeboende med partner og familie som pårørende, og ikke minst aleneboende. Sistnevnte er en stadig økende gruppe.

I et samfunn der flere og flere bor alene, får menneskemøter en ny og større betydning. Når mangfoldet av aleneboende øker, blir disse menneskemøtene avgjørende. For det kan være deg eller meg som plutselig står i dette møtet.

For hva er et menneske uten andre mennesker? Vi formes i møte med hverandre, gjennom blikk, berøring, språk og stillhet. Når en person får en demensdiagnose, forsvinner ikke behovet for å bli sett, forstått og anerkjent. Tvert imot blir det enda viktigere.

Demensomsorg innebærer å forstå at identitet ikke bare sitter i hukommelsen, men i samspillet. Når en person ikke finner ordene, er det fortsatt et menneske som forsøker å uttrykke noe. Når noen blir urolige eller trekker seg unna, er det ofte en respons på noe eller noen, ikke et problem.

Så da er spørsmålet: «hva prøver dette mennesket å fortelle oss?».

Mange i Norge lever alene i hjemmet sitt. Tall fra Statistisk sentralbyrå viser at 1 av 10 aleneboende eldre har ingen familie, mens 1 av 4 ikke har noen familiemedlemmer som bor i nærheten. Dette gir et alvorlig bakteppe for hvordan vi forstår demens. For lenge før en diagnose settes, finnes det ofte en periode som sjelden får oppmerksomhet: en tid der hverdagen gradvis blir mer uoversiktlig. Personligheten kan endre seg, avtaler, passord og pinkoder glemmes, regninger hoper seg opp, og ord forsvinner. Det som tidligere var enkelt, blir krevende. For den det gjelder, kan denne fasen oppleves som både skamfull, frustrerende og utrygg, særlig dersom man står alene.

Denne «usynlige fasen» kan vare lenge. Den preges av en stille kamp for å holde fasaden og klare seg litt til, litt lenger. Nettopp derfor er menneskemøter avgjørende, ikke bare etter at diagnosen er stilt, men lenge før. Hvem er det som legger merke til at noe er i endring? Hvem spør en ekstra gang, stikker innom, eller reagerer på det som ikke helt stemmer?

Når stadig flere bor alene, og personer med demens bor hjemme lenger, øker risikoen for at utfordringer i hverdagen ikke blir oppdaget i tide. Dette angår oss alle. Hvor lenge skal vi vente og se? Hvem tar ansvar for å melde fra, og til hvem, når vi mistenker at noe er galt? Demens starter ikke med en diagnose – den starter i livet som leves, hver dag.

Human Forever viser også at små endringer kan gjøre en stor forskjell. Tid til å sitte ned. Tid til å lytte. Kjennskap til livshistorie. Stabilitet i menneskemøter. Dette er ikke «ekstra» omsorgsinnsats, det er selve kjernen i god omsorg. Demensomsorg handler ikke bare om fag, men om verdier. Om hvem vi er som samfunn. For en dag kan det være oss selv, våre foreldre, våre partnere som trenger at noen ser oss, ikke bare som pasienter, men som mennesker.

Til deg som leser dette: Ved å støtte Nasjonalforeningen for folkehelsen, Stjørdal demensforening gjennom medlemskap, er du med på å bidra til viktig forskning, samtidig som du bidrar til å spre kunnskap og øke forståelsen for en sykdom som angår oss alle. Sammen kan vi skape et mer åpent, inkluderende og demensvennlig samfunn – der både de som rammes og deres nærmeste blir møtt med innsikt, respekt og omsorg.

Human Forever er ikke bare en filmtittel. Det er en påminnelse. Om at menneskeverdet ikke forsvinner med hukommelsen eller når endringer skjer i livet.

Oppfordringen er enkel, men krevende:

Til politikere: legg til rette for tjenester der relasjoner får tid og rom.

Til ledere: skap kulturer der mennesket kommer før oppgaven.

Til oss alle: møt mennesker med demens med nysgjerrighet, respekt og tilstedeværelse.

For vi er mennesker. Hele livet.