Herold

Visste du at flere hundre tusen nordmenn har en stoffskiftesykdom?

Vi snakker altså om en folkesykdom. En «glemt» folkesykdom, fordi mange av de som er rammet ikke har kapasitet til å gi lyd fra seg og fordi så få bryr seg om å forske på sykdommen deres.

Og fordi så mange ikke får tilgang på annet enn standardbehandlingen, som slett ikke hjelper alle.

Men mange har ikke engang kommet så langt at de har fått diagnosen. Altfor mange går fortsatt i årevis med plagene sine uten at det oppdages at de er stoffskiftesyke, fordi symptomene forveksles med andre lidelser.

Sakte går det nedover med formen, de orker mindre og mindre, får ofte hjernetåke og sterkere plager, mange mister venner og en del forsvinner ut av arbeidslivet fordi ingen har tatt seg bryet med å undersøke hva som faktisk feiler dem.

På Stoffskifteforbundets kontor får vi telefoner fra fortvilte mennesker som tidligere har blitt lagt inn på psykiatriske sykehus fordi de ikke lenger er seg selv, og så har det vist seg at årsaken var en stoffskiftesykdom.

Vi har snakket med – og skrevet om – urovekkende mange kvinner som har født barn, og som har klappet fullstendig sammen etterpå. Men i stedet for å sjekke stoffskiftet deres, har legene deres slått seg til ro med «fødselsdepresjon».

Resultatet for de fleste av dem er en ødelagt barselstid, en av de viktigste i livet og en de aldri får tilbake.

Noen har vært så langt nede at de har vurdert å avslutte livet.

Det trengs altså mer og oppdatert kunnskap om stoffskiftesykdom hos fastleger. Vi jobber hardt for å hjelpe dem med det, og vi møter heldigvis velvilje hos de vi når ut til. Men vi har et godt stykke vei å gå.

Svært mange med stoffskiftesykdom har god effekt av standardbehandling. Men det er en utbredt misforståelse at bare pasienten får Levaxin, vil alt ordne seg.

Så enkelt er det nemlig ikke. 10-20 prosent av de med lavt stoffskifte oppnår ingen, eller liten, effekt av standardbehandlingen som gis.

Da snakker vi om 25.000-50.000 nordmenn, de fleste av dem kvinner (ca. 80 prosent).

I tillegg kommer det en gruppe pasienter som oppnår en viss effekt med standardmedisinen, men som er ganske langt unna sitt «vanlige jeg».

Da får de ofte beskjed om at det må være «noe annet» som feiler dem. For noen er dette riktig, men langt fra alle. Det viktige er å huske at alle pasienter er forskjellige, kroppene deres er ikke like og fungerer ikke likt. De responderer heller ikke likt på medisin.

Derfor er vårt mantra at stoffskiftesyke må vurderes og behandles individuelt.

For alle som ikke kommer i mål med standardbehandling er veien unødvendig bratt og lang. Etter at de syntetiske standardmedisinene gjorde sitt inntog på 1960- og 70-tallet, har det knapt skjedd noen utvikling på medisinfronten.

Det finnes andre medisiner som enten kan kombineres med standardmedisin eller tas alene, og en stadig økende mengde internasjonal forskning viser at slik kombinasjonsbehandling er både trygg og effektiv. Vi har mange medlemmer som rapporterer om stor bedring med slik behandling.

Men for dem er alt gjort vanskelig.

Mange fastleger, som er de som behandler pasienter med lavt stoffskifte, er enten skeptiske til kombinasjonsbehandling eller har for liten kunnskap om det. Pasientene deres står da i praksis igjen med to valg:

Enten akseptere at de ikke blir bedre eller oppsøke en privatpraktiserende lege med nok kunnskap. Det siste kan bare de mest ressurssterke.

Dette er altså Forskjells-Norge i all sin glans.

Norske helsemyndigheter hjelper ikke til. Tvert imot, de strammer inn, gjør alt vanskeligere.

Det nyeste er at fastlegene ikke lenger får skrive ut tilleggsmedisinen veldig mange trenger i de dosene de faktisk skal ha. De får nå bare lov til å skrive ut tabletter med så høy dose at tusenvis av mennesker sitter hjemme ved kjøkkenbordet og forsøker å dele opp de små tablettene sine i fire eller åtte temmelig omtrentlig like deler. Fordi Helsedirektoratet mener at det nok er best slik.

Det trengs mer oppmerksomhet rundt stoffskiftesykdom, både for at mennesker som rammes får diagnosen raskest mulig og dermed kommer i gang med behandling, og for at de skal kunne behandles riktig og individuelt.

Vi tror bestemt at fastlegene gjør så godt de kan. De har mange sykdommer å forholde seg til, og symptomene på stoffskiftesykdom kan stemme overens med mye annet. Derfor roper vi ut nå, under Stoffskiftemåneden i mai, fordi stoffskiftesykdom skal være på radaren. Ved mistanke er det altså bare snakk om en blodprøve. Og hvis pasienten ikke kommer i mål med behandlingen, er det lov å søke kunnskap hos spesialister.

Vi trenger så sårt at flere har mer kunnskap om dette, at helsemyndighetene vil bidra til å hjelpe, og at venner, familie, arbeidsgivere og samfunnet ellers forstår hvorfor mange tusen nordmenn sliter tungt i hverdagen.

Så takk for at du leste dette, takk for oppmerksomheten. Vi er glade for at du nå vet mer.