Herold

Etter å ha mistet begge sønnene sine til den samme brutale sykdommen, prøver Bjørn Gunnar Andersen å finne fotfeste igjen.

20-30 ganger har han gjort det, forteller han. Tatt opp telefonen, sett navnet på skjermen. Som om Simen fortsatt skulle svare, fortsatt kunne si «kom oppom».

Men i leiligheten i Langesund er det ikke lenger noen å ringe til.

- Det har ikke helt gått opp for meg ennå, sier Bjørn Gunnar Andersen (56) på telefon med Dagbladet.

Det er litt over en uke siden det ble kjent at YouTuber Simen Andersen var gått bort, 24 år gammel.

- Jeg gruer meg veldig til det tomrommet som kommer når hverdagen treffer. Men det må være lov å være litt sånn i knestående, sier pappa Bjørn Gunnar med tydelig beveget stemme.

- Jeg håper det skal være mulig å reise seg når vi får ting litt på avstand. For det kommer til å bli veldig tøft.

Dagbladet snakket med Bjørn Gunnar Andersen dagen før Simens begravelse i Langesund kirke.

Brutal sykdom

I 2014 startet brødreparet Daniel og Simen Andersen en egen YouTube-kanal som skulle bli en av landets største. Den store fanesaken var mobbing og netthets, og guttene ble rikskjendiser da NRK i 2019 viste dokumentaren «Daniel og Simen».

I dokumentaren kommer vi tett på guttene som begge levde med den brutale sykdommen Duchenne muskeldystrofi.

I Norge rammer den progressive sykdommen én av 3500 gutter.

Simen fikk påvist den sjeldne muskelsykdommen før han fylte fire år. Samtidig fikk foreldrene vite at det var stor sjanse for at lillebroren hans også hadde sykdommen.

Daniel ble hardest rammet av de to guttene.

- Daniel hadde veldig store utfordringer med sykdommen, som Simen hele tida måtte ta hensyn til, forteller Bjørn Gunnar.

- Simen var veldig, veldig raus. Han var verdens beste storebror som bestandig tok hensyn til Daniel. Og det er sånn jeg umiddelbart tenker på Simen: En utrolig raus og omgjengelig gutt.

Dette er Duchennes muskeldystrofi

• Duchennes muskeldystrofi er en av de vanligste arvelige muskelsykdommene.
• Årsaken til sykdommen er en sykdomsgivende variant i genet DMD. Dette genet sitter på X-kromosomet.
• Sykdommen arves kjønnsbundet og det er nesten bare gutter som rammes. De kan ha arvet genvarianten fra sin mor som er bærer eller den kan være nyoppstått.
• En kvinne som er bærer av en sykdomsgivende genvariant, er oftest frisk, men hun kan også ha lette symptomer på muskelsvinn eller hjertesykdom. For hvert av hennes barn er det 50 prosent risiko for at det arver genvarianten, men barnet vil bare bli sykt hvis det er en gutt.
• I Norge rammer sykdommen rundt én av 4000 gutter. Sykdommen gir muskelsvinn og tap av muskelkraft.
• Siden starten av 2000-tallet har gjennomsnittlig levealder økt til 30-40 år. Tidligere var gjennomsnittlig levealder rundt 20 år.
• Dødsårsaken er ofte hjerte- eller lungesvikt.

- Rebell og voksen

I august 2022 døde Daniel etter flere ukers sykdom, 18 år gammel.

Etter Daniel gikk bort, solgte de huset og skaffet en leilighet til Simen, slik at han skulle kunne bo for seg selv med assistenter og skape sin egen hverdag - sin egen identitet.

- Det gjorde han med glans. Han klarte å finne sin plass i livet for seg selv, forteller pappa med tydelig stolt stemme.

Sønnens leilighet lå bare fem minutter unna, og de hadde kontakt både en og tre ganger om dagen.

- Men på den lille tida rakk han å være både litt rebell og litt voksen. Han fikk kjenne på konsekvenser. Han festa litt da han flyttet for seg selv og hadde gode kompiser. Han fikk kjenne på alle de tingene, og det er jeg veldig glad for.

- Skjønte at det nærmet seg

I november i fjor fikk Simen en voldsom lungebetennelse som han aldri kom seg helt etter. Han hadde bare 25 prosent lungekapasitet igjen og han ble utrolig sliten.

- På slutten hadde vi enda mer kontakt med Simen enn vanlig. Både han og jeg skjønte at ting nærma seg, og han begynte å bli dårligere.

Sykdommen krevde mye mer oppfølging.

- Det var litt vondt på slutten å kjenne på at jeg ikke kunne være hos ham hele tida, og kjenne på at han var litt redd og bekymra for framtida.

Sykehusfrykt

Bjørn Gunnar forteller at Simen ikke klarte å glemme hvordan broren Daniel hadde det på slutten før han døde. Minner som satte dype spor i unggutten som visste så altfor godt at han aldri ville bli en gammel mann.

- Det var det Simen var redd for. Han ville ikke på sykehus igjen. Han hadde sett hva Daniel gikk gjennom, og jeg skjønner det så godt.

Familien måtte gjennom mye traumer i den siste perioden av Daniels liv før han til slutt gikk bort. Fire år seinere døde Simen hjemme i sin egen leilighet etter å ha sett fotballkamp med kameratene tidligere på kvelden.

- For Simen var det hjertet som stoppet, og jeg tror han raskt mistet bevisstheten. Han fikk ikke lide noe, og det er jeg veldig, veldig takknemlig for.

Han tar en liten pause før han fortsetter.

- Det som gjorde det vanskelig for meg som pappa, var at jeg på en måte aldri fikk startet på sorgen over Daniel. Jeg måtte blande det med litt ventesorg for hva som ventet Simen.

- Umenneskelig

Bjørn Gunnar har også måttet kjenne på tapet av sin egen far mellom de to sønnenes død.

- Det å miste faren min er en helt annen sak. Men det er fortsatt tap av et kjært familiemedlem som også preger deg. Det å da miste begge guttene mine på hver sin side av pappa … det er umenneskelig å skulle stå i, må jeg ærlig innrømme.

- Det er utrolig vondt å gå fra å være tomannsfar til ikke-far. Det å skulle gå gjennom noe slikt som dette, gjør noe med deg som menneske.

Men denne historien handler ikke bare om sorg - den handler også om alt de fikk til. For Simen og Daniel nådde tusenvis av barn og unge med sitt budskap om respekt og toleranse.

«Drep dere selv»

Guttenes iherdige engasjement mot netthets og mobbing kom som følge av at de fikk stygge hatkommentarer da de begynte dele videoer på YouTube.

Her er noen få eksempler på det brødrene fikk slengt mot seg i kommentarfeltene:

Gutt 11 år: «Drep dere selv, feite jævler.»

Gutt 13 år: «Ikke vis dere på skjermen. Jeg spyr for dere er så stygge.»

Jente 13 år: «Blir kvalm av dere, jævla feitinger.»

Gutt (ukjent alder): «Håper dere dauer snart.»

Under en livesending guttene hadde sammen med noen venner i garasjen, skrev en ung gutt at han skulle komme og drepe dem alle.

50 000 på én time

Daniel og Simen hadde likevel lyst til å fortsette med YouTube. I fellesskap med pappa ble de enige om én ting: De kunne ikke og ville ikke godta hetsen.

Dermed tok guttene opp kampen mot nettmobberne. De bestemte seg for å lage en video der de snakket åpent og ærlig om mobbingen.

- Vi ønsket å vise seerne hvordan det egentlig var, og hvordan det føles for guttene å motta slike hatefulle ytringer, forklarte Bjørn Gunnar da Dagbladet besøkte familien i 2019.

Responsen var overveldende. Videoen ble sett av nesten 50 000 mennesker i løpet av den første timen den lå ute.

Selv om det fortsatte å komme en og annen stygg kommentar, druknet de i et hav av oppmuntrende heiarop.

Tildelt pris

Brødrene ble YouTube-stjerner med mange millioner visninger og titusener av følgere. I kulissene var det pappa som filmet, holdt stativer og tok aktivt del i Simens og Daniels mange gøyale og kreative påfunn.

Samtidig kastet også andre i YouTube-miljøet seg på antimobbe-bølgen.

I 2017 ble Simen og Daniel hedret med prisen «Årets Meningsbærer» under Gullsnutten-kåringa, i konkurranse med blant annet Kristin Gjelsvik.

- Det var skikkelig gøy! Jeg ble veldig, veldig glad bare av å bli nominert, sa Daniel til Dagbladet i 2019, før storebror Simen tok over:

- Det var en stor opplevelse å vinne en pris på tv.

Besøkte skoler

For bare noen måneder reiste Bjørn Gunnar og Simen rundt til skoler i regi av Den kulturelle skolesekken. Der viste de dokumentarfilmen «Daniel og Simen», og snakket med barn om nettmobbing og det å være annerledes.

- Det var en fantastisk bukett med ungdommer som applauderte når vi gikk ut av klasserom og gymsaler. Det var en veldig fin respons. Jeg opplevde at vi nådde fram til barna med tematikken vår.

Han beskriver det som overveldende å se både responsen og all den jobben som er blitt gjort både mot nettmobbing og det være litt annerledes.

- Det har vært helt rått å få se hvor mye det har betydd for så mange i ettertid. Du tenker ikke så mye over det selv når du er midt oppe i det, men det har vært veldig flott.

Papparolle på vent

Bjørn Gunnar forteller om ferier på fire hjul gjennom Norge og Europa, om Simens lidenskap for fotballaget Liverpool og at han elsket å dra på konserter.

Sykdommen til Simen og Daniel gjorde at de var helt avhengig av ganske mye hjelp for å få til det som er blitt gjort.

- Det er vanskelig for andre å forstå, men papparollen er vel noe av det som har fått minst plass. Jeg og kona mi Ida har vært assistenter, fysioterapeuter og barnepsykologer, saksbehandlere og sjåfører.

Selv er han stolt over den jobben han og kona har gjort.

- Det er jo ingenting av det som hadde vært mulig hvis ikke vi hadde satt livet vårt litt på vent og hjulpet guttene våre med det som de syntes var det morsomste i hele verden.

Hyllest til foreldre

Nå forsøker Bjørn Gunnar å finne en ny rytme i hverdagen. Han og kona lener seg mot hverandre, samtidig som samtaler med terapeut gir rom for pauser og tårer.

- Jeg må bare møte det tomrommet som kommer, og det kan nok hende jeg trenger litt hjelp. Det blir veldig tøft å stå i det og finne min plass uten Simen og Daniel.

Mot slutten av praten vil han gjerne få gi en liten hyllest til foreldre og foresatte som har barn og ungdom med spesielle behov.

- Jeg vil gjerne be dem se framover - det kommer bedre dager, sier han engasjert.

- Jeg har kjent på alle scenarioene av smerte og fortvilelse, på det å vinne kamper som fort kan bli til sorg igjen. Det er lov å ha dager som er uforståelig tunge, og så kommer det dager som gjør at man er litt oppå hesten igjen.

Han understreker viktigheten av å be om og ta imot hjelp.

- Det er ikke menneskelig å skulle stå i og bære på smerte og sorg alene.