Herold

Torsdag gravlegges YouTuber Simen Andersen (24). Fire år etter at lillebroren Daniel gikk bort, står pappa Bjørn Gunnar Andersen igjen alene.

- Jeg må bare møte det tomrommet som kommer, sier han til Dagbladet dagen før begravelsen.

Han visste at dagene kom til å bli tøffe. Likevel hadde Bjørn Gunnar Andersen (56) ingen mulighet til å forberede seg fullt ut.

- Jeg kan ikke love at jeg klarer å komme kjapt opp fra knestående, det er ikke så enkelt, sier han stille.

- Nå er jeg 56 år og jeg har mista begge guttene mine.

Simen ble 24 år gammel. Han døde 14. april, etter et liv med den sjeldne muskelsykdommen Duchennes muskeldystrofi - samme sykdom som også tok lillebroren Daniel i 2020. Da var han 18 år.

«Det går bra, mamma»

Torsdag tok familie og venner avskjed med Simen Andersen i Langesund kirke. Allerede en time før begravelsen begynte kirka å fylles opp, skriver Telemarksavisa som sendte direkte fra begravelsen.

- Så var dagen her, dagen vi visste kom, sa mamma Helene H. Omland i sin minnetale.

- Livet ble snudd opp ned da du ble født. Nå vet jeg ikke opp ned på livet lenger. Du ble røvet fra oss så brått og brutalt, fortsatte hun.

Mora fortalte at Simen døde i sitt eget hjem etter en kveld med kameratene for å se på fotballkamp. Hun fortalte om hvordan familien skal bære både de gode og de vonde minnene om sønnen med seg videre.

- De tunge dagene som vi vet kommer, må vi også bære med oss. Men vi skal klare det, sa hun mens hun så mot sønnens båre.

Rundt den hvite kista var det et hav av blomster og hilsener. Oppå kista var det drapert et Liverpool L.F.C.-skjerf, som var favorittlaget til Simen.

- Jeg kan fortsatt høre stemmen din; «Det går bra, mamma». Jeg elsker deg, ungen min. Aldri glemt, for alltid i våre hjerter.

- Kjenner på takknemlighet

- Jeg elsker deg så inderlig. Og det er noe jeg kjenner på hva vi har hatt sammen når det blir så tungt som det blir nå, sa pappa Bjørn Gunnar.

Han trakk inn broren Daniel og snakket om at de to var en utrettelig duo som har gjort uutslettelig inntrykk på mange.

- Jeg kjenner på takknemlighet for at jeg fikk ha Simen og Daniel i livet mitt. Selv om dette er et farvel, så er det også en takk.

Han beskrev det som «umenneskelig» å skulle miste sønnen sin.

- Jeg er veldig glad i deg Simen, jeg kommer alltid til å være det.

Avslutningsvis innledet han til en framføring av Jan Teigens sang «Midt i tida».

- Sangen handler om å leve når man kan, fylle livet med noe godt og bra innhold. Jeg føler vi virkelig har gjort det.

Mot slutten av begravelsen ble det vist en video som blant annet viste noen høydepunkter fra brødrenes liv, blant annet klipp fra deres YouTube-kanal og da de i 2017 fikk prisen «årets meningsbærer» på Gullsnutten.

Minnestunden ble avsluttet med Liverpools velkjente hymne «You Never Walk Alone».

«Fly høyt, fly fri»

På minnesida som er opprettet for Simen, har det strømmet inn hjerter og varme kondolanser siden den triste nyheten ble kjent.

«Fly høyt, fly fri. Du var et flott forbilde for både unge og godt voksne. Du har satt dype spor og vil aldri bli glemt», skriver Gro Rohde, regionleder i Norges Handikapforbund Oslofjord Vest.

Flere forteller om hvordan Simen og Daniel var viktige forbilder.

«Takk for at dere snakket høyt om teamaet mobbing og det å være annerledes. Dere fikk meg til å godta den jeg er, selv om jeg har et syndrom», står det å lese i en av hilsenene.

En raus storebror

Dagbladet snakket med Bjørn Gunnar dagen før begravelsen. Når faren forteller om sønnen, vender han raskt tilbake til rausheten.

- Simen var en veldig raus person. Daniel hadde store utfordringer med sykdommen, og Simen måtte hele tida tilpasse seg. Han tok bestandig hensyn til broren sin. Han var verdens beste storebror, sier han.

For Bjørn Gunnar er det den egenskapen som står sterkest igjen.

- Simen var utrolig omgjengelig. Han var en godhjerta gutt, takknemlig for små ting, og glad i at det skjedde noe.

Fotball og musikk

Simen var glad i alt som skapte liv og fellesskap. Han lagde litt musikk selv, dro på konserter og festivaler og hadde sesongkort på Wrightegaarden i hjembyen Langesund.

Han reiste gjerne til Oslo for å oppleve artister på Rockefeller eller Sentrum Scene.

- Han var veldig glad i det livet som er på konserter og festivaler. Og selvfølgelig fotball, som ble lidenskapen hans på slutten, forteller faren.

Simen var ihuga Liverpool-supporter og en av administratorene bak Facebook-gruppa Liverpoolhjerter, som teller over 40 000 medlemmer.

- Det nettverket ble utrolig viktig for ham, sier Bjørn Gunnar.

Dette er Duchennes muskeldystrofi

• Duchennes muskeldystrofi er en av de vanligste arvelige muskelsykdommene.
• Årsaken til sykdommen er en sykdomsgivende variant i genet DMD. Dette genet sitter på X-kromosomet.
• Sykdommen arves kjønnsbundet og det er nesten bare gutter som rammes. De kan ha arvet genvarianten fra sin mor som er bærer eller den kan være nyoppstått.
• En kvinne som er bærer av en sykdomsgivende genvariant, er oftest frisk, men hun kan også ha lette symptomer på muskelsvinn eller hjertesykdom. For hvert av hennes barn er det 50 prosent risiko for at det arver genvarianten, men barnet vil bare bli sykt hvis det er en gutt.
• I Norge rammer sykdommen rundt én av 4000 gutter. Sykdommen gir muskelsvinn og tap av muskelkraft.
• Siden starten av 2000-tallet har gjennomsnittlig levealder økt til 30-40 år. Tidligere var gjennomsnittlig levealder rundt 20 år.
• Dødsårsaken er ofte hjerte- eller lungesvikt.

Populære rikskjendiser

I 2014 startet brødreparet Daniel (18) og Simen Andersen (20) en egen YouTube-kanal som skulle bli en av landets største. Den store fanesaken var netthets og mobbing.

I 2017 vant guttene prisen «årets meningsbærer» på Gullsnutten, som er prisutdeling til norske Youtubere.

Brødrene ble for alvor rikskjendiser da NRK viste dokumentaren «Daniel og Simen» to år seinere.

- Dokumentaren er nok det jeg er mest stolt av. Den fikk fram både det å leve som foreldre med barn med spesielle behov, og den tok fram et alvorlig problem når det gjelder utenforskap, forteller Bjørn Gunnar.

- Vi klarte å formidle det på en måte som folk kjente seg igjen i. Vi gjorde det med masse humør og prøvde på den måten å drepe fordommene.

Responsen etter filmen var enorm. Mange foreldre tok kontakt for å takke.

- De sa det var godt at noen satte ord på realiteten. Det ga dem mulighet til å snakke med barna sine og helsevesenet.

- Fryktelig brutal

Bjørn Gunnar vet bedre enn de fleste hva sykdommen Duchennes muskeldystrofi gjør med både de som rammes og de som står rundt.

- Det er en fryktelig brutal sykdom, sier han.

- Guttene får kjenne på hva livet skal handle om, og så blir de frarøvet det sakte men sikkert. Det er vanskelig for en foresatt å være vitne til at barnet mister litt av livet.

Han forteller at selv om medisiner og oppfølging har blitt bedre, lever familiene fortsatt med store belastninger.

- Ja, man lever litt lenger. Men hva er egentlig et liv uten språk og pust i halsen? Det er så brutalt, sier han.

Et liv på vent

Hverdagen for familien Andersen har i over tjue år handlet om sykdom, omsorg og beredskap.

- Du er i alarmberedskap hele tiden. Det former et menneske. Mange venner forsvinner underveis, fordi de ikke forstår hvordan livet vårt er. Vi kunne ikke bare reise bort eller ta en kveld på byen når vi hadde to gutter i rullestol, sier han.

Han er full av takknemnlighet til kona Ida og forteller om hvordan de to har holdt sammen gjennom alt.

- Vi har stått i det sammen, men vi hadde ikke kunnet ta ut all frustrasjon på hverandre. Derfor har det vært utrolig viktig å ha en samtalepartner, forteller faren.

Gjennom Bamblehjelpa - et lavterskeltilbud i kommunen - har han hatt jevnlige samtaler med en psykolog og familieterapeut.

- Det har vært helt avgjørende. Hun har vært involvert i et par år, og Simen hadde også samtaler med henne. Jeg kommer nok til å benytte meg av det en stund til.

- Må møte tomrommet

Kvelden før Simen døde, la faren ut et innlegg i en lukket Facebook-gruppe for foreldre til barn med samme sykdom. Han ville samle foreldre til en liten «pust i bakken»-helg til sommeren.

- Samme natta som jeg postet innlegget, døde Simen. Da visste jeg lite om at det egentlig er jeg som trenger mest en pust i bakken.

Nå prøver han å orientere seg i en tilværelse uten sønnene.

- Det blir veldig tøft å finne min plass uten Simen og Daniel. Men jeg må møte det tomrommet som kommer, sier han.