Herold

Dette innlegget er spesielt rettet mot Tjenestekontoret i Larvik kommune.

Er det sånn at barn som lever med en kronisk sykdom plutselig blir friske og ikke trenger noen slags hjelp fra den dagen de blir 18 år?

Det er i alle fall slik systemet er lagt opp. Når barn blir 18 år, er det på egen hånd. Det gjelder også foreldre.

Men hva hvis du har et barn som blir voksen som ikke kan være alene? Hva gjør du da? Jo, du spør om hjelp fra det som skal være støtteapparatet til pårørende i kommunene. Men tenk at det skal kreve så mye av deg at de fleste bare gir opp? Det kan jeg forstå.

Fra jeg søkte om avlasting, fikk jeg to avslag, da går det automatisk videre til Fylkesmannen. Der fikk jeg medhold. Så går denne søknaden tilbake til kommunen igjen. 1 år tok dette. Det er helt ufattelig å forstå at mennesker som sitter i en krevende situasjon skal måtte vente 1 år på noe hjelp.

Jeg lever alene med tre barn. De bor 100 % med meg. Min eldste på 19 år har en komplisert form for epilepsi. Det betyr at verken medisiner eller operasjon klarer å holde ham anfallsfri. Epilepsi kommer i mange varianter, i denne saken snakker vi om Grand male anfall, som er de typiske krampeanfallene de fleste kanskje har hørt om. I Norge har ca. 45 000 fått diagnosen epilepsi. Noen er født med dette, og er heldige å få vokse det av seg. Noen er mindre heldige, og må leve med dette resten av livet. Å ha epilepsi innebærer også skam. Skam over å være annerledes, av å få anfall på skolen, og ikke kunne være med på moroa med de andre, og sist ikke minst, å bli ekskludert fordi du er den du er.

Jeg synes ikke synd på meg selv, og ønsker ikke at noen skal synes det heller. Det jeg ønsker er at «støtteapparatet» er et støtteapparat for alle de familiene som trenger det, i stedet for et «motapparat» som det kan føles som i dag. Dere skylder på penger.

Hvor dyrt tror dere dette blir for samfunnet hvis pårørende rundt disse barna/voksne ikke makter mer, og må gi opp? Regn på hva det koster å betale for livsopphold, overvåking døgnet rundt og bolig? Da snakker vi mange tusen kroner i døgnet!

Larvik kommune, hva ønsker dere egentlig? Å ta vare på menneskene gjennom et liv, eller å ta knekken på oss før livet har begynt?

(Red. anmr: Larvik kommune har ikke ønsket å svare på innlegget)