Herold

John ble syk etter arbeid på oljerigg. Likevel blir ikke sykdommen ansett som en yrkessykdom.

(NETTAVISEN):En novemberdag i 2021 gikk John Garvik i land fra Kristin-plattformen i Norskehavet, slik han hadde gjort så mange ganger før.

Han gledet seg til å reise hjem til Valdres, og komme seg ut på tur i naturen, der han trives aller best.

Men gleden blir kortvarig for Garvik, som allerede første dag av jobb, merker at noe ikke er som det skal.

– Vi er ute og går tur, da jeg plutselig merker at jeg mister balansen. Jeg faller og må ta meg for i kona, forteller Garvik til Nettavisen.

Følelsen i kroppen er ukjent, og treffer ham som lyn fra klar himmel.

– Jeg kjente at kroppen min gynget, og gyngingen vedvarte utover dagen.

På gyngende grunn – alltid

Først tenkte Garvik at det bare var litt sjø som satt igjen i kroppen etter å ha vært på rigg. Men kona var bekymret.

Bekymringen viste seg å være berettiget, for da Garvik noen dager senere oppsøkte lege, ble han hastet videre til sykehus.

Legene mistenkte alt fra slag til hjerteproblemer, men i løpet av noen dager hadde de utelukket diagnose etter diagnose, inntil de satt igjen med én – Mal de Débarquement-syndrom (MdDS), også kjent som landgangssyndrom.

En sjelden sykdom, som preger Garviks hverdag den dag i dag.

– Det oppleves som å være på sjøen. Det gynger hele tiden og kroppen kastes fra side til side. Jeg trekkes hele tiden mot høyre. Når jeg for eksempel setter meg på sofaen, føler jeg at jeg blir tvunget til å legge meg på siden, eller bygge meg opp med puter for å sitte rett.

Smartembed for https://www.instagram.com/p/Ct9KFRStJwy/

Fakta om landgangssyndrom (MdDS)

Må flytte for å få behandling

Etter klare anbefalinger, og mye utprøving, ble det klart at det beste behandlingstilbudet for Garviks plager ligger i Tønsberg.

Etter behandling virket det som at Garvik hadde fått kontroll over sykdommen. Han og kona flyttet derfor til Røros, da kona fikk et spennende jobbtilbud der.

Men Garviks sykdom blusset opp igjen. Nye runder med behandling i Tønsberg var nødvendig, og de lange og krevende reisene ble til slutt både for dyre og for utmattende.

Selv estimerer Garvik at han har brukt om lag 300 000 kroner i året på reise, opphold og behandling.

– Det er krevende økonomisk å stå i dette. Selv om vi prioriterer å behandle meg så ofte som det trengs, så føles det ikke greit å vite at alle pengene våre går til min helse. Hvor mye er greit å forsake for at jeg skal være friskest mulig?

– Jeg får ingen dekning fra det offentlige. Alt må dekkes privat. I tillegg klarer jeg maks to timer i bil av gangen, så reisen tar lang tid.

Derfor har Garvik nå innsett at han er nødt til å flytte nærmere behandlingsstedet.

– Det er kun kona og meg å ta hensyn til, så det gjør det litt enklere for oss. Likevel er vi nødt til å få flere kompetente behandlingssteder rundt om i landet, slik at folk kan få bedre hjelp der de bor. Per i dag er det bare Kvantumklinikken i Tønsberg som har kapasitet og kompetanse til å gi meg rask oppfølging når symptomene skyter i været.

Kraftige symptomer og komorbiditet

Behandlingen hjelper Garvik periodevis med å holde sykdommen i sjakk, men til nå har symptomene alltid funnet en måte å komme tilbake på.

– Tilbakefallene kan komme gradvis og snikende, eller plutselig kastet på meg. Sansene mine gjør opprør. Er det mørkt, føles det som jeg henger og dingler.

Garvik sliter også med en rekke følgeplager. Spesielt er kraftige muskelspenninger og hjernetåke et problem. I tillegg har muskelspenningene ført til at Garvik har fått store slitasjeskader på tennene.

I tillegg er mange dagligdagse situasjoner vanskelige som følge av sykdommen.

– Ser jeg for eksempel på TV og det kommer dronefoto, må jeg lukke øynene. Ellers blir kroppen min med på den flyturen. Det samme skjer hvis jeg forsøker å scrolle på skjerm. Så det å lese nettaviser på telefon eller pc-skjerm, går ikke, forklarer han.

For sjelden sykdom til å få erstatning

Landgangssyndrom er en sjelden sykdom å regne, spesielt i norsk sammenheng.

Så sjelden at det har ført til ufordringer for Garvik.

Sykdommen er ikke definert som en yrkessykdom, til tross for at Garviks tilfelle kan knyttes direkte til arbeidsplassen på plattform.

Hadde sykdommen stått på yrkessykdomsslisten, ville Garvik hatt rett på både erstatning og forsikringspenger.

– Men det rammer ikke mange nok. Vi er for få, og da blir det dessverre slik. Det er ikke populært nok, påpeker Garvik og viser til den manglende kunnskapen rundt sykdommen.

– Vi kan ikke nok om sykdommen

Hva som godkjennes som en yrkessykdom, bestemmes av yrkessykdomslisten.

Den har i praksis vært uendret siden den ble innført for mer enn 60 år siden.

I 2008 fremmet yrkessykdomsutvalget et forslag for Stortinget, hvor det ble foreslått en revisjon av listen.

I 2023 gjennomførte Statens arbeidsmiljøinstitutt (STAMI) en faglig oppdatering av listen, men heller ikke her ble landgangssyndrom vurdert.

Karl-Christian Nordby, avdelingsdirektør i STAMI, forteller til Nettavisen at det skyldes at man på nåværende tidspunkt ikke kan nok om sykdommen, til at den oppfyller kravene oppgitt i Folketrygdslovens §13–4.

– Det foreligger ikke nok kunnskap om landgangssyndrom på verdensbasis, til at man sikkert kan konkludere med årsakssammenheng. Det at noen får forbigående plager etter å ha vært til sjøs, mens andre får vedvarende, kan tyde på at det også dreier seg om en overfølsomhet på balanseorganet. Det er med andre ord ikke nok kunnskap til å konkludere om det er turen til sjøs som forårsaker tilstanden.

Oppfyller ikke kravene i Folketrygdloven

I tillegg forklarer han at lovgivningen krever at en sykdom må ha et karakteristisk sykdomsbilde, for å kunne klassifiseres som en yrkessykdom.

– For å kunne settes på yrkessykdomslisten, må sykdomsbildet og symptomene være det vi kaller karakteristisk. For landgangssyndrom foreligger det ikke nok kunnskap eller forskning til å kunne si dette, understreker Nordby og fortsetter:

– Det vi vet, er at de som blir diagnostisert med denne tilstanden beskriver subjektive symptomer, men forskning har ikke kunnet si noe sikkert om hvorfor sykdommen oppstår hos noen og ikke hos andre. Derfor er det ikke nok håndfast grunnlag til å anse det som karakteristisk.

Han forklarer at det er spesielt vanskelig å finne ut om det foreligger karakteristisk sykdomsbilde ved sjeldne sykdommer som landgangssyndrom.

Derfor har flere foreslått en sikkerhetsventil i systemet, som kan åpne for erstatning også for de med sjeldne sykdommer som ikke oppfyller kravene, men bruk av en slik sikkerhetsventil vil også kreve et visst kunnskapsgrunnlag for sammenheng, noe som foreløpig ikke er på plass.

– Gjennom en slik sikkerhetsventil kan man ut ifra rimelighetskriterier godkjenne sjeldne sykdommer eller sykdommer etter helt særskilt høy eksponering, selv med svakere godkjenningsgrunnlag.

Folketrygdloven §13–4

Ønsker mer forskning på sykdommen

Nettopp for lite forskning er en utfordring Garvik og andre med diagnosen møter ofte.

Lene Mari Olsen, styreleder i Landsforeningen for vestibulære sykdommer, har samme diagnose som Garvik.

Hun er klar på at det gjør det ekstra utfordrende for den lille pasientgruppen.

– Vi har hatt mye dialog med eksperter både i inn- og utland, og har fått beskjed om at det er vanskelig å slå fast nøyaktig hvorfor sykdommen oppstår. Derfor er det også vanskelig å slå fast sammenhengen mellom jobb og sykdom, forklarer hun og fortsetter:

– Samtidig vet vi jo at det finnes forskningsartikler som konkluderer med at sykdommen forekommer oftere hos sjømenn. Så det er frustrerende.

Hun forteller at mange opplever å ikke få den hjelpen de trenger, og at Garvik er langt fra den eneste som har vært nødt til å flytte for å komme nærmere et optimalt behandlingssted.

– Det er det som er så dritt med å ha en sjelden sykdom.

Hun er klar på at de ønsker mer kunnskap om sykdommen, slik at pasientgruppen kan få bedre og mer tilpasset oppfølging.

– Hvis det skal gjøres forskning på diagnosen i Norge, ønsker de en større pasientgruppe. Så når det er få med en diagnose, skal man da bare la være å forske på den? Spør Olsen.

Stenseng: – Speiler ikke dagens arbeidsliv

Arbeids- og inkluderingsminister, Kjersti Stenseng (Ap), er overfor Nettavisen klar på at lovgivningen ikke speiler dagens arbeidsliv i særlig grad.

– Yrkesskaderegelverket er ikke vesentlig endret på flere tiår og speiler ikke dagens arbeidsliv. For Arbeiderpartiet er det viktig at vi har et yrkesskaderegelverk som er mer rettferdig og oppdatert, forteller hun og legger til:

– I dag tar det for lang tid før nye sykdommer blir vurdert. Med et yrkessykdomsutvalg får vi en mer rettferdig og oppdatert ordning som følger med i tiden. Utvalget vil også kunne ta initiativ til forskning på nye yrkessykdommer.

Derfor har Arbeiderparti-regjeringen satt i gang en rekke prosesser for å endre regelverket, forklarer Stenseng.

– Vi vil gjøre opptak av nye sykdommer på yrkessykdomslisten mer fleksibelt, slik at vi raskere fanger opp endringer i arbeidslivet. Vi har fått Stortinget med på å opprette et rådgivende utvalg, som skal foreslå nye sykdommer på yrkessykdom. Målet er at utvalget skal være i gang fra høsten av. Samtidig med den nye yrkessykdomslisten, kommer en sikkerhetsventil som kan bidra til at sykdommer som ikke står på lista, på nærmere vilkår kan likestilles med yrkesskade.

– Endringene vi jobber med skal gjøre det enklere å få erstatning for reelle skader, uansett yrke og kjønn. Det handler om trygghet og rettferdighet for alle som går på jobb hver eneste dag.

Hun legger til at målet er at alle de nye reglene skal gjelde fra januar 2027.

Emil Johansen Byline