Herold

Brevet fra helsevesenet stoppet Mirjam Jonassens behandling. Nå må hun betale 130 000 kroner i måneden selv.

Kort fortalt

• Mirjam Jonassen fikk diagnosen gallegangskreft i august i fjor, en sjelden og alvorlig kreftform.
• DNA-testing viste at hun har en FGFR2-mutasjon, som kan behandles med pemigatinib, men medisinen er ikke godkjent av Beslutningsforum.
• Hun startet med cellegift, men behandlingen ble avsluttet etter tre måneder da den ikke virket, og hun fikk avslag på søknad om målrettet behandling.
• Familien startet en innsamlingsaksjon for å kjøpe medisinen privat, men prisen er 130 000 kroner i måneden, og Jonassen håper saken kan sette fokus på utfordringene med å få nødvendig behandling i Norge.

Sammendraget er laget av ChatGPT og godkjent av Dagbladet.

Da Mirjam Jonassen fikk beskjed om at CT-bildene viste funn som «så maligne ut», raste livet brått sammen.

I flere måneder hadde hun vært utslitt, hatt kraftige magesmerter og sovnet rett etter jobb.

1. august i fjor fikk hun diagnosen: Gallegangskreft - en sjelden og svært alvorlig kreftform.

- Det var et kjempesjokk, sier Jonassen til Dagbladet.

Tips oss!Har du video, bilder eller tips? Send til Dagbladet her eller ring oss på 24 00 00 00.

Kort tid etter viste DNA-testing at hun har en FGFR2-mutasjon, en genetisk profil det finnes målrettet behandling for: Pemigatinib.

Det er en type kreftbehandling som angriper spesifikke mutasjoner eller svakheter i kreftcellene, i stedet for å ramme hele kroppen slik som tradisjonell cellegift gjør.

Behandlingen virker bare på kreftceller med akkurat den mutasjonen, og kan ofte gi både bedre effekt og færre bivirkninger.

Legene hennes mente behandlingen kunne gi både bedre effekt og færre bivirkninger enn tradisjonell cellegift.

Men én setning stoppet alt:

«Medisinen er ikke godkjent av Beslutningsforum.»

Beslutningsforum er et norsk organ som bestemmer om nye medisiner og behandlingsmetoder skal tas i bruk i det offentlige helsevesenet.

Hva er gallegangskreft?

• Sjelden kreft i gallegangene, enten inne i leveren eller utenfor.
• Vanlige symptomer: Gulsott, mørk urin, blek/fettglinsende avføring, slapphet, nedsatt appetitt og vekttap.
• Diagnoseres ved hjelp av blodprøver, CT, MR/MRCP og undersøkelser som ERCP eller PTC.
• Behandling: Avhenger av svulstens plassering, kan omfatte kirurgi, stent eller annen avlastende behandling.

Kilder fra Helsenorge

Tålte ikke cellegiften

Jonassen startet med tradisjonell cellegift 10. september, siden hun ikke fikk tilgang til den målrettede behandlingen.

Denne perioden var svært vanskelig for Jonassen.

- Jeg var inn og ut av sykehuset med feber, lave blodverdier og behov for transfusjoner. Det var brutalt, særlig med barn på 10 og 14 år hjemme.

Etter tre måneder ble behandlingen avsluttet. Cellegiften virket ikke lenger, og sykehuset begynte å snakke om palliasjon.

Palliasjon betyr lindrende behandling. Det brukes når sykdommen ikke kan kureres, og målet er da å lindre smerter og symptomer, gi best mulig livskvalitet og støtte pasienten og familien – ikke å gjøre pasienten frisk.

- Det er det hardeste jeg har opplevd, forteller hun.

Fikk avslag

I starten av januar sendte legene hennes en ny søknad om målrettet behandling gjennom ordningen for individuell tilgang.

De viste til mutasjonen, alderen og livssituasjonen hennes.

1. januar kom avslaget - uten personlig begrunnelse.

- Det føles som et slag i trynet, sier hun.

Det finnes heller ingen klagemulighet. Ifølge Beslutningsforums leder Jan Frich, regner ikke individuelle tilgangssøknader som enkeltvedtak.

- Beslutningen om tilgang eller ikke tilgang er ikke et vedtak, og saksbehandlingsreglene for enkeltvedtak gjelder derfor ikke. Pasienter kan likevel klage til statsforvalteren eller ta saken til domstolene, sier han til Dagbladet.

Frich presiserer at når pasienter får avslag, er det fordi de ikke oppfyller kriteriene for å skille seg vesentlig fra pasientgruppen som allerede er vurdert og sagt nei til i Beslutningsforum:

- Pasienten må ha vesentlig større nytte av behandlingen, mer alvorlig sykdom eller medisinske grunner som gjør at standardbehandling ikke kan brukes.

Helsedepartementet svarer

Samboeren til Jonassen, Christian H. Svindal, sier avslaget var uforståelig, fordi DNA-testen viste at det finnes en medisin for akkurat mutasjonen hennes.

Dessuten, sier han, var legene sikre på at hun var en god kandidat.

- Når man får et avslag uten begrunnelse, og får beskjed om at man ikke kan klage, da føler man at systemet ikke fungerer. Med tanke på alt annet norske politikere bruker penger på, føles det så urettferdig at hun må betale 130 000 kroner selv, sier Svindal.

Han sier de fortsatt klamrer seg til håpet.

- Det som knuste meg mest var da hun fikk beskjed om at det kanskje fantes et lite håp igjen. Å se ansiktet hennes da, det kommer jeg aldri til å glemme.

Karl Kristian Bekeng, statssekretær i Helsedepartementet, skriver i en e-post til Dagbladet:

- Pasienter med alvorlige sykdommer har krav på god og forsvarlig helsehjelp. Det skal ikke være din økonomi som avgjør hva slags hjelp du får.

Han forklarer at nye behandlinger kun innføres når kravene til dokumentert nytte, ressursbruk og alvorlighet er oppfylt.

Om hvorfor pemigatinib fortsatt ikke er innført, skriver han:

- Da produsenten ba om ny vurdering i 2025, mente Direktoratet for medisinske produkter at dokumentasjonen trolig ikke var sterk nok til å endre beslutningen på dagens prisnivå.

Bekeng viser til at den individuelle ordningen der Jonassen fikk avslag, er helt ny:

- Manglende effekt av standardbehandling er ikke nok i seg selv. Pasienten må kunne antas å ha vesentlig større nytte eller høyere alvorlighet enn pasientgruppen som er vurdert i Beslutningsforum.

Per februar i år har Nye Metoder mottatt 20 søknader i tilgangsordningen. 5 er innvilget og 8 er avslått.

Står helt uten behandling

Legene anbefalte Jonassen å kjøpe medisinen privat og dokumentere effekt i tre måneder før hun kunne søke på nytt.

Prisen er brutal: 130 000 kroner i måneden.

- Jeg jobber som sykepleier, og vet hvor dyre medisiner allerede er. Jeg klarer ikke å forstå hvorfor akkurat denne ikke kan dekkes, spesielt når så få i Norge har denne mutasjonen, sier Jonassen.

Nye Metoder oppgir at årskostnaden på listepris er 1,799 millioner kroner.

Frich i Beslutningsforum sier norske pasienter i utgangspunktet skal skjermes fra økonomiske forskjeller.

- Når et legemiddel innføres i Norge, er det tilgjengelig for alle innbyggere – uavhengig av bosted og økonomi. Slik er det ikke i andre europeiske land.

Leverandøren av medikamentet, Incyte, sier de har forsøkt å finne en løsning i flere år.

Internasjonal kommunikasjonsdirektør Neil Gordon-Henderson skriver dette til Dagbladet:

- Vi har hatt omfattende dialog med Nye Metoder og Sykehusinnkjøp siden 2021 og jobbet for løsninger som kan sikre tilgang til pemigatinib for kvalifiserte pasienter. Siden 2022 har fire separate forslag, inkludert prisreduksjoner og resultatorienterte avtaler, blitt sendt inn og avvist. En ny vurderingsanmodning i 2025, støttet av real-world-data, ble også avvist. Prisen i Norge er på linje med øvrige europeiske land.

Fikk hjelp av søstrene

Søstrene til Jonassen opprettet en innsamlingsaksjon på Spleis for å kunne kjøpe medisinen.

- Det er en høy terskel å be om penger og å stå fram i avisa, men man blir desperat, sier Jonassen.

Så langt har hun fått råd til den første behandlingen som varer i tre uker.

- Jeg ble utrolig rørt og takknemlig. At folk jeg ikke kjenner gir av egne penger for å gi meg en sjanse, det er vanskelig å beskrive hvor takknemlig jeg er.

For å kunne søke staten om dekning, må hun dokumentere tre måneders effekt.

- Hvis jeg må stoppe underveis fordi vi ikke har råd, kan det ødelegge hele muligheten min, sier hun.

- Det som gjør mest vondt

Det som river mest i Jonassen, er tanken på barna.

- Det er grusomt vanskelig å tenke på at de kanskje mister mamma. Den eldste spurte om jeg kommer i konfirmasjonen. De viser det ikke alltid, men de går og tenker på det hele tiden, sier hun mens tårene renner.

Hun sier det er disse øyeblikkene som treffer hardest - de små spørsmålene som viser frykten barna bærer på.

Til tross for alt, klamrer Jonassen seg til håpet.

- Nå håper jeg at behandlingen virker, og at jeg slipper alvorlige bivirkninger som gjør at jeg må stoppe.

Hun håper ikke bare for sin egen del.

- Jeg håper denne saken kan sette fokus på hvor vanskelig det er å få den behandlingen man trenger - selv i Norge.