Herold

På Hadeland har nå Kafé OmSorg blitt et viktig samlingssted for de som trenger å dele en vanskelig hverdag som pårørende.

– Når går du av vakt?, spurte mannen min meg, forteller Bjørg Dalheim som sitter ved enden av bordet i en knall rosa genser.

Mannen hennes har parkinsons med svekket hukommelse og tankeevne. En uke i måneden er han på korttidsopphold, men de resterende tre ukene tar kona hans seg av ham hjemme.

– Jeg går aldri av vakt jeg, svarte jeg ham. «Så flott da», sa han, forteller hun med et smil om munnen.

De andre rundt bordet smiler og nikker med, et tegn på at de har stått i lignende situasjoner selv.

Et nytt tilbud

Rundt bordet denne onsdagskvelden midt i vinterferien, har fem kvinner samlet seg, alle pårørende til noen med alvorlig sykdom. I tillegg er også arrangørene Hege Torp, kreftkoordinator, og Anne Sjøgren, demenskoordinator, til stede. Barnekoordinator, Kari-Anne Holter, er også en av arrangørene, men var ikke til stede denne kvelden.

Kveldens hovedtaler er tidligere fastlege på Harestua Anne Marie Dehli. Hun er her for å dele sine erfaringer fra legekontoret, om møtet med sykdom og pårørende.

– Du skulle vært her forrige gang, da var vi dobbelt så mange, sier Torp.

Kafé OmSorg er ikke et nytt konsept på landsbasis, men et nytt tilbud på Hadeland. For konseptet og navnet har de latt seg inspirerer av Nittedal og Gjerdrum kommune.

Den første kvelden 21. januar ble hele Glasur bakeri (tidligere Lugn Kafé) fylt opp av pårørende. Koordinatorene er fornøyd med kveldens oppmøte, midt i vinterferien.

– Vi ønsket å sette ventesorg på agendaen fordi samfunnet ofte underkommuniserer den, forteller Torp.

Tårevått farvel med Lugn Kafé – nå tar en dansk bakermester over

Rollespill uten manus

Kveldens hovedtaler får lov til å starte samtalen.

– Å være pårørende er en rolle man går inn og ut av. Nesten som et teater med en annen i hovedrollen, sier tidligere fastlege Dehli.

Hun forklarer det slik: omsorgen har blitt et teater hvor vi ikke har fått øvd på rollene.

Dehli har lang erfaring innen feltet. Både i sin tidligere jobb, hvor hun har vært en stor støtte for flere rundt bordet, men også privat. Å være fastlege og gi råd om når det er på tide å få inn flere hjelpemidler i huset, eller når det kanskje er på tide å gi fra seg førerkortet, er ikke enkelt.

– Før i tiden var det oftere storfamilien som tok seg av den syke, nå er man kanskje mer alene i ansvaret, legger Dehli til.

Hun beskriver også et samfunn der familiene blir mindre, og der det tradisjonelle familienettverket er svekket.

– Hvem vil ta seg av den syke? Eller kanskje viktigere, hvem er det som skal gjøre det?, sier hun.

En siste verdighet

For mange eldre er førerkortet det siste symbolet på verdighet. Men når hukommelsen svikter eller kroppen ikke lystrer, blir bilen en fare.

Dehli mimrer tilbake til absurde situasjoner fra hennes tid som fastlege.

Klokken halv tolv en kveld banket en liten mann med topplue på døren hennes. «Kommer jeg for tidlig?», spurte mannen en fortumlet Dehli.

– «Eller kommer jeg for sent?» spurte han før jeg rakk å svare, forteller hun videre.

Mannen var trolig dement og kom for sin legetime. Dagen etter skjer det igjen. Halv to på natten banker han på. Han er der for å fornye førerkortet sitt.

En varm og rungende latter sprer seg rundt bordet. Å le av disse absurde situasjonene er som medisin for de pårørende som står de syke nærmest.

Randi Grønvold's situasjon var noe annerledes.

– Mannen min lurte på om jeg kunne kjøre ham til lensmannen i Gran. Han tuslet inn og mannen i skranken så rart på ham. Han skulle frivillig levere fra seg sertifikatet, forteller hun.

Han hadde selv merket at det var på tide.

En institusjon

For mange kan overgangen til å ivareta sine nærmeste oppleves som brå. Flere pårørende beskriver en hverdag der hjemmet forvandles fra en trygg base til en institusjon.

– Hjemmet blir omgjort til et minisykehus. Det er fullt av utstyr, og man har ingen plass til seg selv lenger. Man går aldri av vakt, sier Dehli.

Hjemmetjenestens uforutsigbarhet er særlig utfordrende, forteller flere rundt bordet. Pårørende beskriver timer med venting som låser dem til huset, og en konstant strøm av nye ansatte som krever opplæring av den pårørende selv.

– Når du får hundre småting på en dag, så er det plutselig ingen småting. Det er hele tilværelsen min, blir det sagt rundt bordet.

Her har de kino, solrom og frisør: – Nå er vi i Syden

Å miste en samtalepartner

Det tyngste for mange er å miste samtalepartneren sin. Flere ektefeller beskriver ensomheten i å bo sammen med en som har mistet språket eller hukommelsen.

– Det største problemet er den daglige samtalen. Når du har hatt en samtalepartner i over 60 år, og så har du den ikke lenger. Han snakker om katta, mens jeg vil snakke om livet. Det er som å miste noen flere ganger, sier demenskoordinator Sjøgren.

Helsepersonell på stedet understreker viktigheten av de små lysglimtene – de såkalte «gylne øyeblikkene».

– Vi ser at musikk, som gammel jazz eller OL-sendinger på TV, kan skape ro. Man må finne de åpningene hvor kommunikasjon fortsatt er mulig, selv om den ikke foregår med ord, legger Sjøgren til.

Rådet fra de som har stått i det lengst er klart: Ikke vent med å søke om avlastning.

– Det er som regel 30 dagers behandlingstid. Hvis du venter til du er desperat, er det ofte for sent. Man må ha de formelle vedtakene i bunn, selv om man ikke bruker dem hver dag. Det er en trygghet for den dagen man ikke orker mer, forteller Dalheim som har vært gjennom prosessen selv.

Sjøgren og Torp håper midlertidig at deres tilbud, Kafé OmSorg, kan være en fin trøst og en givende samlingsplass for de som trenger det i en hverdag preget av sykdom. De ser at mange felles utfordringer for de pårørende, uavhengig av diagnose.

Neste samling er 15. april på Glasur bakeri, Torp legger til at det er ingen påmelding og at det bare er å komme.