Herold

I 2010 fantes det ingen øremerkede statlige midler til barnepalliasjon i Norge. Fagfeltet var ikke forankret i nasjonale styringsdokumenter, og tilbudet til alvorlig syke og døende barn var svært fragmentert. I 2014 ble det for første gang bevilget statlige midler til barnepalliasjon. Det var et gjennombrudd.

Under mitt arbeid som generalsekretær bidro jeg gjennom foreningen til å løfte temaet inn i nasjonal helsepolitikk. Samlet fagmiljøer, arrangerte nasjonale konferanser, bygget nettverk mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten og ga familier en stemme i offentligheten.

Arbeidet førte ikke bare til bevilgninger til én organisasjon. Det bidro til at barnepalliasjon ble en nasjonal satsing. I 2022 var det betydelige midler på statsbudsjettet rettet mot feltet – midler som kom flere fagmiljøer, helseforetak og utviklingsprosjekter til gode. Det var en systemendring.

En politisk vedtatt pilot

Stortinget vedtok 2020 etableringen av Norges første barnehospice som pilot. Ne nasjonal pilot på fem år med 150 millioner. Det var en politisk beslutning etter mange års hardt arbeid for å synliggjøre behovet.

Så kom budsjettet for 2023. Regjeringen valgte å fjerne piloten. Dette skjedde før PwC- sin rapport var ferdigstilt og før offentligheten hadde sett dens konklusjoner. Det er et faktum.Når en pilot vedtatt av Stortinget avsluttes i budsjettprosessen, er det en politisk prioritering. Det er ikke en administrativ nødvendighet.

Likevel har fortellingen i offentligheten i stor grad vært at prosjektet falt som følge av granskningsfunn. Rekkefølgen er viktig.

Konstitusjonelt ansvar kan ikke delegeres

I vårt parlamentariske system er det statsråden som bærer det konstitusjonelle ansvaret for underliggende etater. Grunnloven § 3 og § 12 forankrer den utøvende makt hos regjeringen og det politiske ansvaret hos statsrådene.H*elsedirektoratet*er underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Departementet har instruksjonsmyndighet.Når et politisk vedtak realiseres – eller avsluttes – er det regjeringen som eier beslutningen.Ansvar kan ikke stoppe på direktoratets nivå.

Granskningen og styringsspørsmålet

PwC-rapporten ble bestilt av Helsedirektoratet i kjølvannet av medieomtale i 2022. Kontroll med offentlige midler er legitimt og nødvendig. Bevilgningsreglementet krever det. Rapporten var kritisk til økonomistyring og dokumentasjon. Det må tas alvorlig. Men den konkluderer*ikke med personlig vinning eller straffbare forhold.* Det er et vesentlig rettslig skille!

Likevel ble budsjettbeslutningen i offentligheten tett knyttet til granskningsfunnene – selv om beslutningen kom først.

Det reiser et bredere styringsspørsmål: Hvordan håndteres politiske vedtak når de møter faglig motstand eller forvaltningsskepsis?Hvordan påvirker medietrykk administrative prosesser?Og hvem eier fortellingen når komplekse styringsforhold reduseres til én forklaring?

Helsedirektoratet hadde gjennom hele perioden forvaltningsansvar – ikke bare kontrollansvar, men også veiledningsansvar. Likevel ble det kun gjennomført ekstern gransking av tilskuddsmottakeren. Direktoratets egen rolle ble ikke underlagt tilsvarende uavhengig vurdering. Det skaper et asymmetrisk ansvarsbilde.

Det personlige og det prinsipielle

Jeg har brukt over et tiår på å løfte barnepalliasjon frem i norsk helsepolitikk. Det arbeidet bidro til historiske bevilgninger og en bredere nasjonal satsing som kom hele fagfeltet til gode. Det er lett å rive ned noe det tok 13 år å bygge.

Denne saken handler ikke bare om meg. Den handler om hvordan politiske prioriteringer, forvaltningsprosesser og mediedynamikk kan smelte sammen – og om hvordan ansvaret da fordeles. Når betydelige midler først bevilges som resultat av politisk vilje, og deretter trekkes tilbake gjennom budsjettprioritering, bør det diskuteres åpent som det det er: politikk. Ikke som en uunngåelig administrativ konsekvens.

Hvis vi ønsker en robust offentlig styring, må vi være tydelige på ansvarslinjene.

Historien om barnepalliasjon i Norge startet ikke med en granskningsrapport. Den startet i 2010 – og de førte til historiske bevilgninger.

Dette bør også være en del av fortellingen og ikke minst den fortellingen om barnepalliasjon.