Herold

I fjor publiserte Østlands-Posten en sensasjonell artikkel om autistiske gutter i Larvik, som skal ha fått språk ved bruk av metoden Spelling to Communicate (S2C). Historien er fantastisk, men vekker også bekymring. Ikke fordi vi ikke ønsker elevene alt godt, men fordi vi har sett dette før.

På slutten av 1980-tallet, mens en av oss studerte psykologi ved University of California, Los Angeles (UCLA), hjemsted for et av verdens mest anerkjente forskningsmiljøer på autisme, mottok vi brev fra spesialpedagoger som ønsket å informere oss om en ny metode: Facilitated Communication (FC). Den ble fremstilt som et gjennombrudd for barn med autisme uten talespråk. Med støtte fra en voksen, ofte en forelder eller lærer som holdt barnets hånd eller arm, kunne barnet tilsynelatende formidle avanserte tanker ved å peke ut bokstaver. For mange passet dette perfekt med bildet av barnet «i glasskulen», kognitivt til stede, men lukket inne bak en usynlig barriere.

Intensjonene var gode. Spesialpedagogene som tok kontakt, var nok overbevist om at ordene kom fra barna selv. Men alvorlige problemer dukket raskt opp. I USA ble metoden bl.a. brukt til å formidle påstander om overgrep mot barn, men når disse sakene kom for retten, kunne metodens validitet ikke dokumenteres. Senere, I godt kontrollerte studier, der fasilitatoren ikke visste hva som skulle kommuniseres, uteble resultatene. Konklusjonen var entydig: Det var fasilitatorens egne ord som ble skrevet, ikke barnets.

Resultatet ble at flere tungtveiende fagmiljøer, inkludert American Psychological Association, American Academy of Pediatrics og American Speech-Language-Hearing Association, advarte mot FC. Metoden var ikke bare uvitenskapelig, men også potensielt skadelig, ikke minst fordi den fratar barnet både autonomi og selvbestemmelse. Når det som tilsynelatende kommer fra barnet, i realiteten er den voksnes ord, risikerer vi at barnets egentlige ønsker, tanker og følelser blir usynlige og overkjørt.

S2C, metoden Østlands-Posten beskriver, har klare likhetstrekk med FC. Også her antar man at barnet med autisme forstår språk og har et potensial for å uttrykke seg, men har motoriske vansker eller andre sperrer som hindrer tale. Også her er det en hjelper tett på i staveprosessen. Også her mangler solid vitenskapelig dokumentasjon, og fagmiljøer advarer mot risikoen for ubevisst påvirkning fra hjelperen.

Når en metode som S2C brukes som om den gir direkte uttrykk for barnets tanker, men i realiteten kan være hjelperens ord, er risikoen for å undergrave barnets egen stemme stor. Barnet kan bli pålagt meninger, ønsker eller påstander det aldri selv har uttrykt – og mister dermed både kontroll og rett til å definere seg selv.

Boken Hvorfor hopper jeg av Naoki Higashida trekkes ofte frem som bevis på at ikke-verbale personer med autisme kan formidle komplekse tanker. Higashida, som var språkløs skrev boken som 13-åring. Boken har solgt over 30.000 eksemplarer i Norge. Internasjonalt har den også hatt stor suksess, og har toppet bestselgerlister i flere land. Boken er oversatt til flere språk og har blitt anerkjent for å gi et unikt innblikk i en autistisk ungdoms opplevelse av verden. Den gir sterke, menneskelige beskrivelser av sanseopplevelser, følelser og indre liv, og har hatt stor innflytelse på hvordan mange forstår autisme.

Men her ligger også et problem siden metoden som muliggjorde teksten er Facilitated Finger Writing (FFW), som er mer eller mindre identisk med FC, som forskningen har avvist som upålitelig. FFW prøver å minimere påvirkning fra hjelperen og kun støtte motorisk, og det hevdes at FC innebærer mer direkte fysisk støtte som ofte kan føre til at hjelperen dikterer innholdet. Saken er at personer med autisme ofte oppfatter selv minimal påvirkning. Vi har erfart at fasilitatoren kan sitte ved siden av barnet og styre bokstavvalgene gjennom små bevegelser i fasilitatorens overkropp, uten å være i direkte fysisk kontakt med barnet.

Flere fagfolk stiller derfor spørsmål ved hvor mye av innholdet som faktisk stammer fra Higashida selv, og hvor mye som kan være formet, bevisst eller ubevisst, av hjelperen, som var hans mor.

Når bøker som Hvorfor hopper jeg møtes ukritisk, kan de legitimere bruk av metoder som FC, FFW og S2C. Resultatet er at følelsesladede historier får større gjennomslagskraft enn nøktern vitenskap, og at vi overser den etiske risikoen: at barn fratas sin egen stemme.

Forskning viser imidlertid at ikke-verbale barn med ASF kan lære å kommunisere gjennom tekst. Studier dokumenterer at barn med ASF uten talespråk kan lære å forstå skrift, stave ord eller bruke ordbilder for å kommunisere, helt selvstendig, uten hjelp fra en fasilitator. Men dette skjer ikke av seg selv. Det forutsetter en systematisk og grundig opplæring som bygger på metoder dokumentert gjennom vitenskapelig forskning.

Vi har sett hvordan håp kan overskygge kritisk vurdering. FC startet som en idé om å frigjøre stemmene til dem som ikke kunne snakke, men endte som et varsku om hvor galt det kan gå når man innfører tiltak uten vitenskapelig grunnlag. S2C og FFW har, i likhet med FC, appell til hjertet. Men faglige beslutninger må styres av vitenskap.

Vårt budskap er enkelt: Når en metode fremstår som et mirakel, er det nettopp da vi må stille de vanskelige spørsmålene. For å beskytte barna i Larvik trenger vi både håp og kritisk tenkning. Og fremfor alt: Vi må sikre at barnets stemme faktisk er barnets, ikke en annens.