Herold

For noen av oss er det ikke fjelltopper som er ekstremsport. Det er å leve et vanlig liv – uten heiarop, kamerateam og pauseknapp.

«Du kan ikke skylde alt på CP. Det er mange som er mer funksjonshemmet enn deg som ikke er slitne». Det var det fastlegen min sa. Neppe vondt ment, men det traff.

Ikke fordi det var nytt, men fordi hun sa høyt det jeg allerede hadde oppfattet fra andre, og det jeg har sagt til meg selv i årevis: at jeg ikke må gi etter for diagnosen, at jeg ikke må tro jeg er spesiell.

«Vi trenger et samfunn som ikke forventer at vi skal være superhelter på TV»

For er begrensningene mine reelle når de er så små at ingen legger merke til dem? Når jeg halter litt, men ikke nok til å få HC-bevis. Når jeg skjærer biff akkurat rart nok til rødme, men later som ingenting. Når jeg sier at jeg ikke er så glad i fest, men sannheten er at det koster for mye energi.

Er en funksjonsnedsettelse bare ekte når den er synlig?

Jeg har cerebral parese. Visstnok mild. Men mild betyr ikke uanstrengende eller kostnadsfri. Mild betyr bare at jeg forventes å leve som om jeg ikke har den – og helst litt bedre, så jeg ikke er til bry.

Det som for andre er kjedelige plikter, kan for meg kjennes som en ekspedisjon, skriver kronikkforfatteren.

Jeg har sett TV-programmene der mennesker med funksjonsvariasjoner bestiger fjell, krysser mållinjer og trosser alle odds mens musikken bygger seg opp. Jeg blir også rørt, men så kommer stikket: Dette kommer aldri til å være meg. Jeg er ikke laget for saktefilm og dronekameraer. Jeg er så vidt laget for å overkomme tirsdag.

For meg er det ekstremsport nok å komme meg gjennom en vanlig hverdag: jobbe, hente i barnehagen, lage middag, lufte hunden. Det som for andre er kjedelige plikter, kan for meg kjennes som en ekspedisjon.

Men jeg har ikke sherpa eller sponsorer. Jeg har ikke pauseknapp. Jeg har bare en kropp på konstant overtid, uten mulighet for avspasering. Og hvem får heiarop for å klare en tirsdag?

«Jeg er ikke laget for saktefilm og dronekameraer»

Min forrige fastlege var den første som forklarte at mild CP betyr mer energibruk på alt. Da var jeg tenåring og allerede godt i gang med strategien «hvis jeg bare prøver litt hardere». Det hjalp likevel å høre det.

Akkurat som det hjalp å høre at forskning viser at personer med mild CP faktisk har større kognitive belastninger nettopp fordi vi kompenserer og skjuler.

Det sier sitt at jeg lærte dette over en kaffepause på jobb og ikke på et legekontor. (Kaffen holdt jeg selvfølgelig i høyre hånd, og kollegaen måtte hente selv. Jeg er hun kjipe som aldri tilbyr en ekstra).

For meg er det ekstremsport nok å komme meg gjennom en vanlig hverdag, skriver kronikkforfatteren.

Jeg har egentlig aldri skammet meg over å ha CP, men likevel brukt et helt liv på å kompensere, prestere og være «like bra». «Jeg liker ikke høye hæler», har jeg sagt. Det stemmer ikke.

Jeg er redd for «å gå som om jeg har CP», redd for å tryne, redd for at noen skal se akkurat det jeg alltid har forsøkt å gjøre så lite som mulig.

Forfatter Ragnhild Holmås skriver: «Vi drukner i tips om hvordan vi kan bli friske. Kanskje det vi virkelig trenger, er å lære hvordan vi kan være syke.» Det treffer. All tiden jeg har brukt på å skjule, overkomme og trosse, kunne jeg brukt på å lære hvordan jeg faktisk kan leve med de forutsetningene jeg har.

«Jeg har nok med å stå i kø på Kiwi, eller med å holde balansen på en fullstappa buss»

Alt jeg gjør innebærer energiberegning. Jeg planlegger etter søvn og restitusjon, vel vitende om at regnestykket ender i minus. Og likevel får jeg høre at jeg ikke kan «skylde alt på CP». Da kommer tvilen: Er jeg lat? Overdriver jeg? Må jeg bare ta meg sammen?

Det finnes ingen pokal for å være akkurat så funksjonshemmet at du sliter, men så lite at du ikke kvalifiserer til hjelp. Ingen applaus for å velge matrett basert på om du kan skjære den. Ingen medalje for hverdagsstyrketreningen som trengs for å opprettholde et funksjonsnivå andre tar for gitt. Ingen heiarop for å spille «frisk».

Jeg planlegger etter søvn og restitusjon, vel vitende om at regnestykket ender i minus, skriver kronikkforfatteren.

Mediebildet er fullt av ekstremsport og sterke historier. Fjelltopper. Tårer. Helter. Veldig mange helter. Med Paralympics på vei og en ny sesong av Team Pølsa, minnes jeg på hvor stor plass de spektakulære prestasjonene får sammenlignet med hverdagsmestringen som skjer i det stille.

Jeg skulle gjerne vært helt selv. For det er de forbildene jeg har hatt, de eksemplene jeg har sett. Jeg skulle gjerne gått skirenn med stjernene, nådd toppene av rå fjell. Kanskje krysset Grønland?

Det hadde vært stas å gå på rød løper, men mest skulle jeg ønske det var plass til de små, hverdagslige historiene. De som ikke passer i sakte film.

De som ikke handler om mirakler eller medaljer, men om mennesker som lever med usynlige, men helt ekte begrensninger, og som gjør så godt de kan. Ikke som inspirasjon eller helter, bare som medmennesker.

«Hvem får heiarop for å klare en tirsdag?»

Jeg vil ikke klage min nød. Jeg vil ikke stå på en barrikade. Jeg har nok med å stå i kø på Kiwi, eller med å holde balansen på en fullstappa buss.

Det jeg ønsker, er at vi vender blikket mot alle som lever i rommet mellom «frisk» og «funksjonshemmet nok». Vi finnes, vi jobber, vi lever, vi tilpasser oss. Og vi blir slitne.

Vi trenger fastleger og fagpersoner som forstår hva usynlig funksjonshemning er. Og et samfunn som ikke forventer at vi enten skal være superhelter på TV, eller late som om alt er greit. Det er ikke jeg som må «ta meg sammen». Det er systemene som må ta meg på alvor.

For meg er hverdagen fjellklatring. Bare uten sherpa, uten sponsorer og uten pauseknapp. Men jeg går. Hver dag.

Send oss din ytring

Lyst til å skrive? Kontakt gjerne oss i NRK Ytring med ditt innlegg. Retningslinjene finner du her.