Herold

Maria Eidskrem Tørø (37) trodde hun var en sliten småbarnsmor. I virkeligheten var hun alvorlig syk.

Maria Eidskrem Tørø fra Buvika er nå bosatt på Byåsen med samboer og to barn. For elleve år siden ble livet forandret.

Hun jobbet som selvstendig næringsdrivende, og leide rom på Topp til Tå som hud- og fotterapeut i nesten ti år.

Kroppen ble svakere

I 2013 fikk hun sitt første barn. Hun var raskt tilbake i jobb, men kjente at kroppen gradvis ble svakere.

Maria tenkte først det var en kombinasjon av å være raskt tilbake i jobb og nettopp ha blitt småbarnsmor.

Hun følte seg utmattet, trøtt, sliten og hadde flere episoder med blodtrykksfall. Hun beskriver sommeren 2015 som regnfull med lite sol, men selv om det var lite sol, ble hun likevel veldig brun.

– Jeg hadde hyperpigmentering i huden og gikk veldig mye ned i vekt. Kundene mine kommenterte det ofte, og jeg syntes selv det var veldig rart, sier Maria.

Oppsøkte lege

Maria bestemte seg etter hvert for å oppsøke lege, to år etter at symptomene startet.

– Legen forsto heldigvis hva det var, og hadde hørt om Addisons sykdom. To dager etter legebesøket fikk jeg bekreftet diagnosen primær Addisons sykdom, eller binyrebarksvikt.

Da Maria fikk bekreftet det i 2015, følte hun en lettelse, men var også sjokkert og lei seg. Hun hadde aldri hørt om sykdommen før og visste ikke helt hva det var.

FAKTABOKS: Addisons sykdom

– Hva er det som feiler meg?

Hun søkte derfor på internett for å se hvordan prognosen var, og hun beit seg merke i ordene «inntørking og død».

– Følelsen av lettelse kom fordi jeg hadde gått rundt med dette i to år. Jeg hadde tenkt «Hvorfor klarer jeg ikke fungere på lik linje som andre? Hvorfor klarer jeg ikke å takle småbarnsperioden? Hva er det som feiler meg?».

Det var spørsmål hun stilte seg selv. Hun prøvde å skjule hvor svak hun egentlig var. Hun forteller at hun måtte sitte og dusje, klarte knapt å re opp sengen og hun følte hun sviktet.

Livsviktig «stresshormon»

Maria forklarer at binyrene skiller ut hormonet kortisol, som er et livsviktig «stresshormon».

– Det hjelper kroppen å håndtere stress ved å mobilisere og regulere kroppens reaksjoner på stress. Vi er helt avhengige av stresshormonet. I tillegg til det styrer viktige hormoner i binyrene blant annet væske- og saltbalanse. Vi med Addisons har lett for å bli dehydrert, fordi kroppen ikke klarer å regulere det selv, sier hun.

Maria er helt avhengig av medisin for å regulere de naturlige prosessene som binyrene utfører. Etter mye prøving og feiling med kortisontabletter, har hun nå endt opp med en medisinpumpe (en insulinpumpe med kortison).

Blogg og Instagram

Da Maria først ble diagnostisert med Addisons sykdom, prøvde hun å finne flere med sykdommen på nett. Etter en stund uten å finne noen med samme sykdom bestemte hun seg for å opprette en blogg og senere Instagram-profil.

– Siden jeg ikke fant noen, ville jeg bli en person andre kunne finne. Jeg prøvde å etterlate meg digitale spor knyttet opp mot Addisons, og jeg fikk kontakt med flere fra utlandet, men ikke i Norge.

Smartembed for https://www.instagram.com/p/DQjAKzQCG4z/?img_index=1

100 prosent ufør

I 2016 fikk Maria og samboeren et barn til. Det ble etter hvert vanskelig for henne å sjonglere alle ballene, og hun forteller om en lang og vanskelig overgang til uførhet.

Som selvstendig næringsdrivende med en sterk stolthet i å hjelpe andre, var det tungt å måtte kutte ned på arbeid, skjule sin svekkelse og til slutt søke om sykemelding fra Nav. Hun forteller at hun følte en skam over ikke å kunne fungere som før, og innså at hennes 100 prosent som syk ikke var på nivå med en frisk persons kapasitet.

Etter enighet med lege og Nav, ble livskvalitet og familie prioritert over arbeidslivet. I 2022 ble hun hundre prosent ufør, men hun forteller at livet som ufør, selv med medisinering, er en konstant balansegang.

Maria forteller at sykdom påvirker hele familien, og hun har forståelse for at det er tøft å være pårørende for noen som er kronisk syk.

– Jeg kommer til å være syk livet ut.

Smartembed for https://www.instagram.com/p/DEfsRkiugz0/

Forutsigbarhet i hverdagen

For Maria er rutiner og forutsigbarhet i hverdagen veldig viktig. Hun forteller at hun stort sett gjør det samme hver dag. Hverdagen består av å stå opp med barna, hvile, dra på trening eller ut i marka, hvile og lage middag. Maria forteller at det er viktig for henne å ha gode ladepauser hver dag.

– Noen dager sover jeg når jeg skal hvile, mens andre dager kan jeg gjøre noe kreativt digitalt. Enten det er å jobbe med en tekst, film eller foto, men så lenge det er ro rundt meg, hviler jeg.

Styrke i fysisk aktivitet

Selv om Maria kan ha tunge dager, finner hun likevel styrke i fysisk aktivitet. Før vegret hun seg for å poste slikt innhold på Instagram, men for henne har fysisk aktivitet vært like viktig som medisin.

– Jeg prioriterer å være aktiv enten det er en kort tur eller joggetur, men jeg balanserer det med nødvendig hvile.

I 2018 ble hun også diagnostisert med alvorlig benskjørhet, men før jul fikk hun en telefon om at det ikke var noen tegn til benskjørhet lenger.

– En av grunnene til det er nettopp at jeg begynte å trene styrke og holder meg fysisk aktiv når jeg kan. Benskjørheten hadde ingenting med medisineringen eller Addisons å gjøre, men det viste seg at jeg hadde veksthormonmangel som barn. Det var bare en veldig uheldig kombinasjon, sier Maria.

Leve med usynlig sykdom

Gjennom sosiale medier opplever Maria både støtte og usaklige hatkommentarer. Hun forteller at hun velger å fokusere på saklige spørsmål og forklare utfordringene ved å leve med en usynlig sykdom, og hun ønsker å støtte andre som står i lignende situasjoner.

Sosiale medier har gitt Maria flere muligheter. Hun jobber som frivillig når hun føler overskudd til det, men hun har også betalte foto- og videooppdrag fra blant annet Trondheim Maraton.

– Slike jobber lar meg være kreativ og arbeide uten strenge tidsfrister eller noe som krever mye tenking. Det har aldri vært et mål om å opprettholde hundre prosent uførhet. Jeg er ikke redd for å gå ned i prosent hvis jeg kjenner jeg klarer det. Jeg kommer aldri til å komme tilbake til arbeidslivet som før, men sosiale medier har åpnet seg for mange muligheter, sier Maria.

Kjenner kroppen sin

Maria vil fortsette å dele, være kreativ og ikke være redd for å feile. Hun forteller at hun har lært seg å takle de dårlige dagene og lært seg å kjenne kroppen sin.

Maria Eidskrem Tørø anerkjenner at hennes valg kan vekke undring, men for 37-åringen er det avgjørende å gjøre det som gir henne mestring og best ivaretar hennes helse, uavhengig av andres syn.

Lars så sin første døde kropp som sjuåring: – Husker det som om det var i går

» Det kunne tippet begge veier, det at jeg ble menneske igjen»

Lena (25) om sorgen etter Steffen: – Jeg må begynne å gå litt videre