Herold

Frida Karoline Liaset beskriver et konstant smertehelvete etter langvarig kortisonbruk. Norske eksperter omtaler tilstanden som et sosiale medier-fenomen.

Kort fortalt

• Frida Karoline Liaset (29) opplever store smerter etter langvarig bruk av kortisonkremer.
• Hun beskriver tilstanden som «topisk steroidabstinens» (TSW), noe som ikke er en anerkjent medisinsk diagnose.
• Norske eksperter mener TSW hovedsakelig er et fenomen fra sosiale medier uten medisinsk støtte.
• Liaset har reist til Thailand for behandling og håper på bedring etter å ha opplevd lite forståelse i Norge.

Sammendraget er laget av ChatGPT og godkjent av Dagbladet.

- Hele livet mitt har jo stoppet opp og alt har blitt satt på vent. Det føles ut som at jeg er fanget i min egen kropp, sier Frida Karoline Liaset (29) til Dagbladet.

Liaset var ti måneder gammel da hun fikk påvist eksem, og forteller at hun har fått masse kortisonkremer siden.

Dette er eksem:

• Eksem er en vanlig hudsykdom. Det er en betennelse i huden som skaper et område med kløe og rødhet.
• Det kan dannes små blemmer som kan flasse av når eksemet tørker opp.
• En oppblussing av et eksem inntreffer når huden utsettes for en irritant eller allergen. Spesialceller i kroppens immunsystem gjenkjenner allergenet og frigjør kjemikalier som forårsaker kløe og rødhet i huden.
• Ytterligere skade kan oppstå hvis en klør mye på utslettet.

Kilde: Norsk Helseinformatikk (NHI)

Huden hennes var helt vanlig i starten: Hun hadde bare plager med tørr hud når det var kald og tørr luft på vinterstid, også ble det bra igjen når hun dro til Syden.

Dette snudde etter en mageoperasjon i 2022, forteller Liaset.

Hun fikk mageplager som ble behandlet med såkalte biologiske medisiner.

I tillegg, sier 29-åringen, fikk hun sterkere kortisonkremer fordi legene mente at huden hennes hadde blitt verre.

Dette er biologiske medisiner

Biologiske medisiner er utviklet for å hindre og dempe betennelse som skader leddene.

Disse legemidlene motvirker betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i for eksempel den revmatiske sykdommen, og den blir mindre intens.

Mange vil føle seg mindre utmattet og trøtte.

De færreste får bivirkninger, men de som får det kan trenge behandling.

Kilde: Norsk Helseinformatikk (NHI)

- Eksploderte over natta

29-åringen var på en ferietur i Europa da huden hennes plutselig ble veldig rød.

- Det føltes som det eksploderte over natta. Det var som om hele kroppen sto i flammer, forteller hun.

Liaset ble innlagt på et sykehus i Sveits, og møtte en lege som oppfordret henne til å trappe ned og etter hvert slutte med kortison.

Dette er kortison

Kortison er et betennelsesdempende middel, og det dominerende legemidlet i lokalbehandlingen av ulike hudsykdommer.

Kortisonsalver og -kremer lindrer kløe, smerte og ubehag som er forårsaket av eksem, og de finnes i mange ulike varianter og styrkegrader.

Huden kan bli tynn og skjør dersom kortison brukes over lang tid.

Kilde: Norsk Helseinformatikk (NHI)

Hjemme i Norge ble 29-åringen stadig oftere innlagt på St. Olavs hospital i Trondheim.

Der fikk hun skrevet ut enda mer kortison og biologiske medisiner, hevder hun.

- Føles som å stå i flammer

Sommeren 2024 måtte hun nok en gang avbryte en ferietur og legges inn på sykehuset med en kropp som føltes som om den stod i brann.

- Jeg pleide vanligvis ikke å bli så veldig plaget av dette midt på sommeren, så jeg begynte å stille flere spørsmål, forklarer 29-åringen.

Uansett hvor mye Liaset sa ifra om at huden ble verre, mente legene at kortison var svaret, hevder hun.

- Det føles ut som at noen har kastet syre på deg og du står i flammer, forteller hun.

Dagbladet har vært i kontakt med St. Olavs hospital, som er svært ordknappe rundt Liasets opplevelse med legene deres.

- Vi har forståelse for at pasienten står i en utfordrende situasjon, men ønsker ikke å uttale oss om denne saken direkte, sier Ellen Marie Bjørge, avdelingssjef ved Hudavdelingen på St. Olavs hospital.

Dagbladet har spurt om sykehuset vil gi et utfyllende svar dersom taushetsplikten oppheves. Det ønsker de ikke.

Spørsmålene vi har stilt

Dagbladet sendte en henvendelse til St. Olavs hospital, der vi beskrev Liasets opplevelse med legene deres, samt hennes opplevelse av at hun har blitt feilbehandlet.

Dagbladet spurte om følgende:

• Er dere enig i det Frida Karoline Liaset sier? Altså har hun blitt feilbehandlet?

• Kjenner dere til tilstanden «Topisk steroidabstinens (TSW)»?

• Er kortison løsningen for denne tilstanden?

• Liaset forteller at hun har fått påsmurt ekstreme mengder kortison - langt over det som står på bruksanvisningen. Stemmer dette?

• Hva tenker dere om Liasets opplevelse med legene hos dere?

- Ble mer og mer sikker

Liaset har vært gjennom flere sykehusinnleggelser siden.

Fellesnevneren er at hun fikk kortison, som hun begynte å mistenke ikke var løsningen.

- Jeg ble mer og mer sikker på at det var noe som ikke stemte, men opplevde å ikke bli hørt, forteller hun.

Etter hvert kom Liaset over noen videoer på sosiale medier, der folk advarte mot kortisonbruk over tid.

Hun kjente igjen symptomene de fortalte om, og konkluderte med at hun har det samme: «Topisk steroidabstinens (TSW)».

Fenomenet blir ifølge Norsk Helseinformatikk (NHI) beskrevet som symptomer som kommer når man slutter med kortisonkrem.

Dette er TSW

NHI skriver at dette er en tilstand som er lite undersøkt, men mye omtalt i sosiale medier av mange som bruker kortisonkrem.

Noen av symptomene er hudsmerter, kløe og forstyrret søvn. I tillegg beskrives det som at huden blir rød og smertefull når behandling med kortisonkrem trappes ned.

Topisk steroidabstinens er ikke en etablert diagnose, men blir gjerne kalt kortisonavhengighet.

Kilde: Norsk Helseinformatikk (NHI)

- Et sosiale medier-fenomen

- Alle pasienters følelser er alltid reele. Årsaken til deres symptomer kan derimot ha en annen forklaring enn det de selv tenker, sier Reza Sohrabi til Dagbladet.

Han er medisinsk ansvarlig i Dr. Dropin Hud, og har jobbet som hudlege siden 2012.

Det som ifølge ham er sikkert, er at kortisonkrem er en effektiv og trygg behandling for de fleste med eksem, psoriasis eller andre tilstander som krever dette.

- Det er foreløpig ingen støtte for å unngå bruk av frykt for den typen symptomer som er beskrevet om TSW, sier Sohrabi.

Han forklarer at norske leger besitter den kunnskapen som finnes om denne tilstanden, og mener det må forskes mer på TSW.

- Det er per nå mest et sosiale medier-fenomen der symptomene varierer såpass mye at det er vanskelig å bli enige om hva det egentlig innebærer helt konkret, forteller hudlegen.

Fått ekstreme mengder

Huden til Liaset ble bedre da hun brukte kortison, men:

- Det skal egentlig nedtrappes, for det er en midlertidig løsning. Det ble ille igjen så fort jeg sluttet å bruke det, sier hun.

29-åringen forteller at hun har fått påsmurt ekstreme mengder med kortison.

- Langt over det som står på bruksanvisningen, hevder Liaset.

Liaset forsikrer om at hun har fulgt absolutt alle råd og planer hun fikk av de norske legene opp gjennom, men mener at hun har blitt møtt med lite forståelse.

- Det er helt umenneskelig å ha denne tilstanden, sier hun.

- Et omdiskutert fenomen

Leder ved Norsk forening for dermatologi og venerologi (NFDV), Kristian Enerstvedt, sier at begrepet TSW er godt kjent for hudleger i Norge.

- Det er et omdiskutert fenomen som hovedsakelig er gjort kjent via sosiale medier fra personer uten medisinsk fagkompetanse, forteller han til Dagbladet.

Enerstvedt forklarer at TSW ikke er en etablert medisinsk diagnose.

- Det kan være flere årsaker til at et eksem blusser i forbindelse med nedtrapping av lokal steroidbehandling, sier han og forklarer:

Tips oss!Har du video, bilder eller tips? Send til Dagbladet her eller ring oss på 24 00 00 00.

- Den vanligste årsaken vil være at pasienten har en alvorlig variant av atopisk eksem som tar seg opp når en stopper behandlingen.

I noen få tilfeller kan en utvikle allergi mot komponentene i steroidkremene, slik at en på sikt får forverring ved bruk.

- Dette er imidlertid svært sjeldent, og topikale steroider er for den store majoritet av de som er plaget med atopisk eksem en nødvendig og trygg behandling, opplyser Enerstvedt.

Les hele svaret hans her:

Ikke sjelden opplever hudlegen at pasienter kan ha en overdreven frykt for topikale steroider. Det er problematisk og fører til at pasienten går rundt med aktivt eksem som påvirker livskvaliteten i betydelig grad.

Jeg kan ikke utelukke at vi om ti år snakker om TSW som en diagnose, men per i dag er det ikke det.

Det er svært mange pasienter i Norge med atopisk eksem og en ikke ubetydelig andel har eksem av en alvorlig grad.

God dialog med en kunnskapsrik og forståelsesfull behandler, uansett hva pasienten opplever, vil være et godt første steg for kontroll over tilstanden og til å sikre god livskvalitet.

De med mest alvorlig eksem kommer ikke alltid i mål med topikale steroider og hudpleie.

- Kritikkverdig

Generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet, Mari Øvergaard, sier det gjør inntrykk å høre det Frida Karoline Liaset forteller om det hun har opplevd og hvordan hun føler seg behandlet av helsevesenet.

- Hudpasienter så vel som andre pasienter skal bli møtt med respekt og forståelse av norsk helsevesen. Hvis det er slik at Liaset ikke har opplevd det, er det kritikkverdig, sier Øvergaard til Dagbladet.

Hun forteller TSW er en tilstand som er lite omtalt og undersøkt i Norge.

- Det er likevel viktig at helsepersonell tar på alvor at pasienter opplever plager og smerter når de slutter med kortisonkrem, eller når de uttrykker bekymring rundt bruk av kortisonkrem over kort eller lengre tid, mener Øvergaard.

Sikker på feilbehandling

Undersøkelsene til Liaset viste at det finnes leger med mye kunnskap om denne tilstanden i Thailand, så hun bestemte seg til å dra dit for behandling.

29-åringen reiste til Thailand 11. oktober i fjor og fikk beskjed om at hun burde være der i ett år, siden huden hennes er så ødelagt.

- I dag er det helt åpenbart for meg hvorfor alle kortisonkremene ikke funka, for det er ikke riktig behandling, hevder hun.

Nå, etter noen måneder i Thailand, har 29-åringen mer forståelse for hvordan ting ved denne tilstanden henger sammen og klarer derfor å roe det ned fortere.

Liaset har også mistet mye hår - en bivirkning av kortisonbruk.

- Så jeg kjenner ikke alltid meg selv igjen når jeg ser i speilet, og bruker derfor parykk nå, forteller hun.

Per dags dato har Liaset penger til å være i Thailand ut mars.

- Jeg tar hver dag som det kommer og håper på å få være her så lenge det går, sier hun.